Sobota, 23. jún, 2018 | Meniny má Sidónia

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Článok pokračuje pod video reklamou

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kreditná karta – áno alebo nie
  2. Križovatka kultúr Maroko: Dobrodružné cesty naprieč krajinou
  3. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch?
  4. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí
  5. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček
  6. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru
  7. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho
  8. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky
  9. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom
  10. Arca Brokerage House s výrazným nárastom aktív pod správou
  1. Križovatka kultúr Maroko: Dobrodružné cesty naprieč krajinou
  2. MiddleCap Equity Partners a Mayfair Assets ukončili fúziu
  3. Súboj olympionikov na Malom Dunaji
  4. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  5. Dvojitý diplom medzi EU v Bratislave a UNWE v Sofii
  6. Ustanovujúce valné zhromaždenie Alumni klubu EU v Bratislave
  7. Kreditná karta – áno alebo nie
  8. Nemusím sa na nikoho spoliehať
  9. Štátny tajomník envirorezortu: Na sucho musíme byť pripravení.
  10. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  1. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí 25 979
  2. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček 13 327
  3. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru 10 104
  4. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho 8 508
  5. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch? 8 198
  6. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky 6 040
  7. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina? 5 642
  8. Kreditná karta – áno alebo nie 5 302
  9. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom 3 994
  10. Máte nad 40? Skontrolujte si, či je Vaše srdce skutočne zdravé 2 888

Hlavné správy z MY Bystrica

Od júla bude mať Horehronie iba jednu pohovosť

Lekársku službu prvej pomoci(LSPP) od 1. júla nahradí ambulantná pohotovostná služba (APS) . Túto zmenu priniesla novela zákona o zdravotnej starostlivosti, s ktorou zaniká aj pohotovosť v Závadke nad Hronom.

Okresné kolo v Hronseku poukázalo na pokles hasičov v regióne

V sobotu šestnásteho júna si dobrovoľní hasiči banskobystrického okresu zmerali svoje sily na ihrisku v Hronseku.

Pri búracích prácach na Slovenke sa uvoľnila časť muriva, poškodilo to zábradlie na brehu Bystričky

K zraneniam ani znečisteniu Bystričky podľa investora neprišlo, realizátor búracích prác dá miesto do pôvodného stavu.

Mestský hrad ožíva v novej knihe

Knihu o národnej kultúrnej pamiatke – Mestskom hrade uviedli včera slávnostne do užívania na banskobystrickej Radnici.

Sledujte naživo diskusiu o protipovodňových opatreniach

Ak chcete počuť názory na protipovodňové opatrenia, diskusiu si nenechajte ujsť.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Nočná búrka preverila trenčianskych hasičov

V rámci kraja v súvislosti s počasím zasahovalo počas noci 33 príslušníkov Hasičského a záchranného zboru.

Foto, Video: Veľký požiar v Rakovej!

Do hasenia areálu drevárskej výroby sa zapojilo 44 hasičov s 15 kusmi techniky.

V Považskej Bystrici hospitalizovali niekoľko ľudí so zákernou chorobou

Ďalší skončili v trenčianskej nemocnici, niekoľkých ošetrili bez potreby hospitalizácie.

Sokolovňa v Prievidzi po storočí končí

Budovu najstaršieho športového stánku v Prievidzi jej majiteľ predal. Nový vlastník ju bude využívať na komerčné účely. Športovisko so storočnou históriou museli presunúť.

Vybrali SME



Už ste čítali?