Pondelok, 17. december, 2018 | Meniny má Kornélia

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Načítavám video...

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Hovoriaci prekladač reči do vrecka Langie - až 52 jazykov!
  2. Nezabudnite na sporenie na dôchodok! Ušetríte na daniach
  3. Nestíhate nakupovať darčeky?
  4. Venujte na Vianoce darček plný informácií!
  5. Vzťah k seniorom chce zmeniť výzvou
  6. Bangkok, Phuket, pláže, chrámy: Za 13 dní to naj z Thajska
  7. Brzdia vás technické výpadky vo výrobe?
  8. Pracoval som v mekáči a vydržal tri dni. Hranolky sú prekliatie
  9. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  10. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  1. ZSSK posilňuje pred sviatkami vlaky InterCity
  2. Zamestnanci Tesco venovali pomoci komunitám 1000 hodín
  3. 4 body úspechu realizácie stavby
  4. BIT arbitration within the context of recent CJEU decision
  5. Nezabudnite na sporenie na dôchodok! Ušetríte na daniach
  6. Nestíhate nakupovať darčeky?
  7. Riešenie kolízií áut - exkluzivní autokamera MiVue 766 WiFi
  8. Venujte na Vianoce darček plný informácií!
  9. Problém s darčekom? 10 perfektných tipov na vianočné darčeky!
  10. Slovensko bude vo svete reprezentovať projekt Zachráň včely
  1. Pracoval som v mekáči a vydržal tri dni. Hranolky sú prekliatie 72 547
  2. Stíhame napredovať s technológiami? Môže už byť neskoro 17 750
  3. Bangkok, Phuket, pláže, chrámy: Za 13 dní to naj z Thajska 11 284
  4. Nezabudnite na sporenie na dôchodok! Ušetríte na daniach 5 386
  5. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre 5 003
  6. Kartou míňame viac. Čo by obchodníci mali vedieť o zákazníkoch 3 933
  7. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád 3 475
  8. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia 2 867
  9. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti 2 307
  10. Venujte na Vianoce darček plný informácií! 2 282

Hlavné správy z MY Bystrica

Boli ste už vo vianočnej šumiackej izbe?

Ožíva v nej krása Vianoc tak, ako ich prežívali naši predkovia.

Matej Tóth: Všetok svoj voľný čas venujem rodine

V rozhovore s Matejom Tóthom sme sa vrátili k najlepším kariérnym momentom atléta VŠC Dukla, ktorý zároveň prezradil, ako vyzerajú sviatky v jeho rodine.

Zbierka hračiek a kníh pre deti v nemocnici a domovoch potrvá týždeň

Banskobystričania či návštevníci mesta majú možnosť spríjemniť vianočné sviatky deťom, ktoré nemôžu byť doma, pretože sú hospitalizované v nemocnici alebo umiestnené v detských domovoch.

Brezno bude v budúcom roku hospodáriť s viac ako 17 miliónmi eur

Rozpočet je nastavený ako vyrovnaný a počíta s realizáciou 17 investičných akcií.

Primátorský punč budú podávať v zberateľských hrnčekoch

Tradičné vianočné trhy v Banskej Bystrici spestrí dnes od 16:00 na Námestí SNP charitatívne podujatie Primátorský punč.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Pri zrážke rýchlika s autom zomrela matka s dcérou

Vodička Renaultu vošla na priecestie, keď tadiaľ prechádzal vlak.

Žiaci v Trenčíne majú najmodernejšiu učebňu v Európe

Špičkové zariadenie vyvíjali piati odborníci tri roky.

O stromčeky z Kysúc nie je záujem, nechcú ich ani domáci

Kedysi vyexpedovali Lesy SR z Kysúc vyše 20-tisíc stromčekov.

Lesné cesty v parkoch stavali bez povolenia

Súkromní obhospodarovatelia lesov z Liptova 
dostali pokuty.

Vybrali SME

Už ste čítali?