Nedeľa, 23. júl, 2017 | Meniny má Oľga
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. FOTO: Donovaly otvárajú detský park, ktorý na Slovensku nemá obdobu 13 669
  2. FOTO: Kordícky extrém preveril sily poltisícky pretekárov. Na víťaznom stupienku aj Nasťa Kuzminová 602
  3. Kotleba sa chystá porušiť zákon vo svoj prospech, tvrdí poslanec Martin Klus 275
  4. Vodiči, pripravte sa na dopravné obmedzenia 204
  5. Kúpalisko v Strelníkoch vyhľadávajú ľudia zďaleka 86
  6. Podbrezová v úvode zaváhala na juhu 67
  7. Breznianska nemocnica sa pýši modernizáciou priestorov 50
  8. Bystrická Dukla s veľkou posilou: Pod Urpín prichádza Štefan Svitko 39
  9. Krajský súd rozhodol o treste pre Jána Černáka 39
  10. The Grand Retro Show predstaví historické skvosty medzi autami 35

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

FOTO: Donovaly otvárajú detský park, ktorý na Slovensku nemá obdobu

Počas leta sú Donovaly "hlavným mestom detí".

Kotleba sa chystá porušiť zákon vo svoj prospech, tvrdí poslanec Martin Klus

Ľudí pozýva na protestné zhromaždenie pred župný úrad.

Vodiči, pripravte sa na dopravné obmedzenia

Úplne uzatvorené zostanú dve ulice.

Kúpalisko v Strelníkoch vyhľadávajú ľudia zďaleka

Pred preplnenými akvaparkmi dnes mnohí ľudia dávajú prednosť jednoduchým kúpaliskám, ktoré v mnohých prípadoch stále spravujú samosprávy. Je ich však z roka na rok menej.

Blízke regióny

V Kľačianskej doline došlo k tragédii

Starší muž zahynul pri práci v lese.

Fiľakovský hrad odhalil ďalšie tajomstvá

Počas archeologického výskumu našli na hrade vzácne predmety.

Nízkotatranské lesy miznú

Národný park Nízke Tatry na budúci rok oslavuje 40 rokov existencie. Pri pohľade na jeho obnažené svahy a závery dolín je na mieste otázka, či ešte bude čo ochraňovať.

V Žiari hľadajú strateného muža (80). Nevrátil sa z hríbov

Pátracia akcia pokračuje už druhý deň. Dôchodca sa vybral na hríby na Šibeničný vrch.

Santrio na MŠK Novohrad nestačilo

Lučenčania boli v 1. kole Slovnaft Cupu úspešnejší.

Všetky správy

Spievajúci dom týral operou celú ulicu

Je to najabsurdnejší susedský spor, ktorý sa na Slovensku odohral. V Štúrove žena štrnásť rokov púšťala od rána do večera nahlas operné árie

Zomrel Štefan Nosáľ, zakladateľ a dlhoročný vedúci Lúčnice

Štefan Nosáľ ostane navždy s nami, odkazujú členovia Lúčnice.

Countryfest v Bohuniciach predčasne ukončili pre smrť speváka

Karel Mrkvička, spevák, gitarista a manažér českej kapely Taxmeni dnes skolaboval počas vystúpenia na Countryfeste v Jaslovských Bohuniciach. Záchranári mu už pomôcť nedokázali.

Froome štvrtý raz vyhrá Tour de France, Bardet uhájil tretie miesto o sekundu

Sobotňajšiu individuálnu časovku vyhral tímový kolega Petra Sagana z Bory-Hansgrohe Maciej Bodnar.

Buďte vďační za Fica. My Česi máme iných komunistov

Komunistická strana Čiech a Moravy je ojedinelým reliktom. Nič také v celej postkomunistickej Európe nenájdete.

Kam vyraziť