Pondelok, 20. november, 2017 | Meniny má Félix
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Nočná razia v okrese Brezno. Dôvodom boli tvrdé drogy Foto 1 576
  2. Žena z Čierneho Balogu ohovárala,napádanej rodine tým spôsobila vážnu ujmu 827
  3. Donovaly sú uzatvorené 400
  4. Jarmočná sezóna v našom regióne vyvrcholí Ondrejským jarmokom 396
  5. V Brezne vyrastá Dedina zelených šmolkov 378
  6. Dnes sa môžu v našom regióne tvoriť snehové jazyky 154
  7. Zatopil izbu v hoteli, ten žiada náhradu 135
  8. Donovaly boli na pár hodín úplne zablokované Foto 75
  9. Žena a jej komplici udierali ako zmyslov zbavení, budú pykať 58
  10. Vodič, ktorý nabúral na Zvolenskej ceste, bol poriadne podgurážený 53

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Nočná razia v okrese Brezno. Dôvodom boli tvrdé drogy

Národná kriminálna agentúra (NAKA) zasahovala v noci na juhu Slovenska aj v okrese Brezno.

Žena z Čierneho Balogu ohovárala,napádanej rodine tým spôsobila vážnu ujmu

Vyšetrovateľ v Brezne začal trestné stíhanie pre prečin ohovárania.

Donovaly sú uzatvorené

Situáciu skomplikovali aj vodiči na letných gumách.

Jarmočná sezóna v našom regióne vyvrcholí Ondrejským jarmokom

Tradičný Ondrejský jarmok sa uskutoční v Brezne od 30. novembra do 2. decembra.

V Brezne vyrastá Dedina zelených šmolkov

V breznianskej synagóge sa v pondelok 27. novembra o 16.00 uskutoční vernisáž výstavy architektov, ktorí prezentujú svoj pohľad na problematické alebo nevyužiteľné miesta v Brezne. Jeden z ich projektov Dedinka zelených šmolkov sa už realizuje a prinesie krajší areál v Materskej škole na Mazorníkove.

Blízke regióny

Po monumentálnom moste chodia len dva vlaky denne

Dobronivský viadukt dostal medzi domácimi pomenovanie Šesť mostov.

Tínedžera (15) obvineného zo zabitia vzal dnes sudca do väzby

Advokát chlapca sa pýta, ako je možné, že mu niekto podal alkohol.

V Lučenci sa stavia rovnakým tempom, ako vlani. Poltár zaznamenal výrazný pokles

V Banskobystrickom kraji sa v prvom polroku dokončilo najmenej bytov v porovnaní s ostatnými krajmi Slovenska.

Kaštieľ v Slatinke ukrýva mnohé tajomstvá, odhalil ich denník

Zrodila sa tu veľká láska kontesy a významného maďarského hudobníka.

Všetky správy

Deň, ktorý zmenil Tatry. Pozrite si fotografie spred 13 rokov

Víchrica zničila 19. novembra 2004 až 12-tisíc hektárov lesa.

Bukovský: Doma máme lepšie potraviny než acai či chia

Sme národ, ktorý ľahko prijíma niečo zahraničné ako to svetové. No superpotraviny k nám nemusia cestovať cez celú planétu.

Kaddáfí zachránil nemecký klub. Niečo za to však chcel

Nemecký hokejový tím zachránil líbyjský diktátor pred krachom.

Vo vesmíre znie strašidelné pískanie. Vedci zistili, odkiaľ pochádza

Väčšina častíc je zachytená v pásoch, niektoré však uniknú do našej atmosféry.

Kam vyraziť