Nedeľa, 21. január, 2018 | Meniny má Vincent
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Psíka majiteľ uviazal o stĺp pri ceste a zmizol 253
  2. Prudko rastúca chrípka už zatvorila základnú školu na Okružnej 182
  3. Dôchodca z Bystrice naletel podvodníkom. Našli si ho na ulici 153
  4. Lyžiar stratil na hrebeni Nízkych Tatier orientáciu, v panike prišiel aj o lyže 117
  5. V Zadných Derešoch na južnej strane Chopku dnes zablúdil 36-ročný lyžiar 116
  6. Ján Lunter štartuje transparentný úrad, dnes predstavil víziu Foto 115
  7. Občianske hliadky sa v Brezne osvedčili 68
  8. Protipovodňové opatrenia sú na spadnutie, obyvateľom chýbajú informácie Foto 61
  9. Kvôli neupravenej ceste nepúšťajú cez Donovaly nákladné autá 53
  10. Čo s načatým víkendom? Tu sú naše tipy 46

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Psíka majiteľ uviazal o stĺp pri ceste a zmizol

Bezradný chlpáčik dlhé hodiny čakal, či sa majiteľ vráti. Nevrátil sa, psíka sa ujali v útulku.

Prudko rastúca chrípka už zatvorila základnú školu na Okružnej

Triedy na súkromnej základnej škole Narnia začala vyprázdňovať rýchlo postupujúca epidémia chrípkových ochorení.

Dôchodca z Bystrice naletel podvodníkom. Našli si ho na ulici

Dôverčivý dôchodca z Banskej Bystrice sa stal obeťou podvodníkov. Neznámych ľudí zobral k sebe domov a sám sa im ponúkol, že pre nich pôjde vybrať peniaze z banky.

Lyžiar stratil na hrebeni Nízkych Tatier orientáciu, v panike prišiel aj o lyže

Maďarský lyžiar si myslel, že je na južnej strane Chopka, nakoniec ho našli na severnej.

V Zadných Derešoch na južnej strane Chopku dnes zablúdil 36-ročný lyžiar

Podľa poskytnutých GPS súradníc sa dostal do lesného porastu a po niekoľkých hodinách blúdenia požiadal o pomoc HZS.

Blízke regióny

Dychvyrážajúci pohľad do domu na juhu Slovenska (+ FOTO)

Deti vyrastajú v neľudských podmienkach v malej dedine na Gemeri.

Ľudia z jednej ulice v Lučenci sa v daždi hanbia chodiť do mesta (+ FOTO)

Gondová: Vraj si máme na konci ulice postaviť skrinky s prezúvkami.

Kedy možno auto zaparkovať pred rodinným domom

So zaparkovanými autami na obecných alebo 
krajských cestách majú problém viaceré liptovské obce. Proti sebe stoja ohľaduplnosť a zákon.

Nové zistenia prepisujú históriu: Lučenec je starší ako sa doteraz uvádzalo

Lučenec sa v historických dokumentoch spomína omnoho skôr, ako sme si doteraz mysleli.

Trojica dobrovoľných hasičov pomohla pri požiari auta na R1. Za zásah ju ocenili

Ocenenia sa dočkali aj žiarski profesionálni hasiči, a to za ich športové výkony.

Všetky správy

Prechádzal cez steny, nechal zmiznúť slona. Jeho storočný trik dodnes nerozlúštili

Bol január 1918 a jeden z najznámejších kúzelníkov všetkých čias Harry Houdini predviedol číslo, ktoré je dodnes záhadou. Rovnako ako jeho smrť.

Sagan sa nestane celkovým víťazom Tour Down Under, piatu etapu vyhral Porte

Slovenský cyklista ostal lídrom bodovacej súťaže.

Kuzminová: Presvedčila som sa, že chyba nie je v streleckej forme

Slovenská biatlonistka je bez stresu a vo väčšej pohode. V stíhacích pretekoch skončila jedenásta.

Progresívne Slovensko neprekvapilo, povedie ho Štefunko. Trúfa si na 15 percent

Nové tváre ustanovujúci snem nepriniesol. Slovo na ňom však dostalo viacero známych podporovateľov.

Muži ani len nevedia, ako málo orgazmov majú ich ženy

Význam klitorisu chápu, no medzi pohlaviami je stále veľká orgazmová priepasť.