Streda, 1. december, 2021 | Meniny má EdmundKrížovkyKrížovky

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová vežaDo červeného sa odeje aj Hodinová veža (Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Skryť Vypnúť reklamu
Načítavam video...

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Skryť Vypnúť reklamu

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Najčítanejšie na My Bystrica

Inzercia - Tlačové správy

  1. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  2. Desať dôvodov, prečo študovať na Trnavskej univerzite
  3. Buďte v najlepšej spoločnosti!?
  4. Za kvalitným vzdelaním nemusíte do sveta! Príďte na EkF TUKE
  5. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije?
  6. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie
  7. Výhody najväčšej obchodnej siete objavuje aj verejný sektor
  8. PRIESKUM: Slováci prezradili, čo by mal spĺňať dokonalý smartfón
  9. Spokojnosť je daná geneticky. Dá sa však zmeniť
  10. Na nové auto sa neoplatí čakať. Trhu kraľujú jazdené
  1. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie
  2. Granátové jablko prekvapí vás chuťou i aktívnymi látkami
  3. dm a jej zákazníci podporili vznik 15 vzdelávacích centier
  4. Anketu Elektromobil roka 2021 ovládla ŠKODA
  5. Prvé bezbariérové fitko vo Zvolene otvára ZŤP cestu k športu
  6. Zmeny v systéme revíznych postupov
  7. Compliance – kto by mal byť zodpovedný?
  8. Tabaková mládež. Čo s ňou?
  9. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  10. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes?
  1. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije? 29 587
  2. Spokojnosť je daná geneticky. Dá sa však zmeniť 15 126
  3. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 11 843
  4. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom? 7 762
  5. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes? 7 590
  6. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 5 771
  7. Strava ani spánok nie sú dôležité, ak pri tom dýchame zlý vzduch 5 675
  8. Karnozín – účinná látka s obrovským potenciálom 3 095
  9. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model 2 681
  10. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne 2 127

Blogy SME

  1. Iveta Bakitová: Peru - od conquistádorov po Dänikena
  2. Štefan Vidlár: List Ježiškovi
  3. Ján Šeďo: Kedy je to v záujme občanov a kedy nie, alebo existuje morálny kódex poslanca NRSR ?
  4. Michal Hradil: Trochu (kontroverznej) očkovacej matematiky
  5. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí
  6. Marek Strapko: Konšpirátori opäť pošteklili primitívne pudy
  7. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  8. Júlia Piraňa Mikolášiková: Podozrivý z úniku dokumentu o Zurianovi a spol. je policajný funkcionár
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 11 332
  2. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 859
  3. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 5 326
  4. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 5 186
  5. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529? 4 959
  6. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 951
  7. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 4 373
  8. Pavel Macko: Špinavý útok voči mojej rodine trvá už šesť rokov! 4 063
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Zrážka áut si vyžiadala jednu obeť.

Pri nehode sa zrazili dve autá.


9 h

Diskusiu vysielame v stredu 1. decembra 2021 o 10. hodine


15 h
Očkovanie proti ochoreniu Covid-19.

Kraj prichádza so zásadnými zmenami v očkovaní.


17 h
Speváčka Janka Kozáková.

Aktuálne už pracuje na novom albume.


MOJ 17 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Aktuálne majú hospitalizovaných 76 pacientov s covidom.


15 h

Má ísť do väzenia, skrýva sa.


ROS 29. nov

Žena prechádzala cez cestu.


ROS 18 h

Hudobná skupina satirickým spôsobom upozorňuje na problematický dopravný úsek.


29. nov

Blogy SME

  1. Iveta Bakitová: Peru - od conquistádorov po Dänikena
  2. Štefan Vidlár: List Ježiškovi
  3. Ján Šeďo: Kedy je to v záujme občanov a kedy nie, alebo existuje morálny kódex poslanca NRSR ?
  4. Michal Hradil: Trochu (kontroverznej) očkovacej matematiky
  5. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí
  6. Marek Strapko: Konšpirátori opäť pošteklili primitívne pudy
  7. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  8. Júlia Piraňa Mikolášiková: Podozrivý z úniku dokumentu o Zurianovi a spol. je policajný funkcionár
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 11 332
  2. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 859
  3. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 5 326
  4. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 5 186
  5. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529? 4 959
  6. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 951
  7. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 4 373
  8. Pavel Macko: Špinavý útok voči mojej rodine trvá už šesť rokov! 4 063
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu