Nedeľa, 16. máj, 2021 | Meniny má SvetozárKrížovkyKrížovky

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová vežaDo červeného sa odeje aj Hodinová veža (Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Skryť Vypnúť reklamu
Načítavam video...

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Skryť Vypnúť reklamu

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kúrenie počas jari: Ako si udržať teplo a ušetriť viac peňazí
  2. Riešenie emisií v cestnej doprave, ktoré môže fungovať okamžite
  3. Vyberte sa s nami na vandrovku, navštívime Spišský hrad a Levoču
  4. Niké spúšťa novú kampaň s Jánom Lašákom
  5. Slnkom zaliate pláže Južného Cypru sú len jedným z lákadiel
  6. Prečo sú pre mzdárku stravné lístky či karty najlepšie riešenie?
  7. Prečo Slováci nemajú rezervy?
  8. Klus, Pirošíková, Bošňák dnes o 17.00 o slobode cestovania
  9. Chcete, aby mali školáci Čerstvé hlavičky? Hlasujte
  10. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy?
  1. Ľudia vymieňajú autá za elektrobicykle. Záujem v Trenčíne rastie
  2. Opäť štartuje projekt Futbal v meste
  3. Videli ste, čo sa stane s vašim SUV po 100.000 kilometroch?
  4. Riešenie emisií v cestnej doprave, ktoré môže fungovať okamžite
  5. Atos stavia v Bulharsku nový špičkový superpočítač EuroHPC
  6. Kúrenie počas jari: Ako si udržať teplo a ušetriť viac peňazí
  7. Slnkom zaliate pláže Južného Cypru sú len jedným z lákadiel
  8. Prečo sú pre mzdárku stravné lístky či karty najlepšie riešenie?
  9. Budějovický Budvar je posledný český národný podnik
  10. Niké spúšťa novú kampaň s Jánom Lašákom
  1. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku 16 825
  2. Hokejové hviezdy v biznise nezažiarili. Až na jednu výnimku 13 010
  3. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy? 10 677
  4. Boj Grékov za slobodu prebudil solidaritu v celej Európe 8 438
  5. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér 8 096
  6. Klus, Pirošíková, Bošňák dnes o 17.00 o slobode cestovania 7 208
  7. Túžite bývať vo svojom za pár mesiacov? Realita s Variant-Haus® 6 367
  8. Nákupy, ktoré rozbúchajú srdce v nákupnom centre Novum Prešov 6 297
  9. Pätnásť gréckych ostrovov, kde strávite skvelú letnú dovolenku 6 209
  10. Slnkom zaliate pláže Južného Cypru sú len jedným z lákadiel 6 192
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Brezno otvorilo brány športovísk.

Mesto Brezno vďaka zlepšujúcej sa epidemiologickej situácii otvorilo brány športovísk, ktorých obsadenosť má sprehľadniť rezervačný systém.

19 h
Ilustračné foto.

Banská Bystrica sa so svojím projektom dostala do druhého kola. Pokračuje na ceste k zisku titulu Mesto kultúry 2022.

21 h
Ilustračné foto.

Spoločnosť Elektro Recycling v Slovenskej Ľupči sa zaoberá recykláciou a materiálovým zhodnocovaním všetkých druhov odpadov pochádzajúcich z elektrozariadení.

22 h
Koncom apríla začal Dobrovoľný hasičský zbor mesta Brezno s opätovnou dezinfekciou verejného priestranstva.

Na dotykové plochy frekventovaných verejných miest pravidelne aplikujú ekologický roztok, ktorý ničí choroboplodné zárodky.

24 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Záchranárov na miesto nešťastia spustil vrtuľník lanovou technikou.

17 h

Do známej celoslovenskej súťaže sa zapojilo rekordných 29 obcí zo siedmich krajov.

23 h

Takéto fungovanie má iba jeden smer, hovorí po vypadnutí do druhej ligy kapitán FC.

14 h

Skúmať ho budú vedci zo Slovenskej akadémie vied. Ak sa to podarí, napíšu o ňom vedecký článok.

23 h

Už ste čítali?