Utorok, 23. január, 2018 | Meniny má Miloš
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Poslanci schválili financovanie kúpy bytového domu na ŠLN, budú tam nájomné byty pre mladé rodiny 429
  2. Chýba zákon o cestovnom ruchu, riešil by masívne navštevované malé obce Foto 356
  3. Banská Bystrica ústupila. Ak kluby zahlasujú, Országh pôjde na ZOH 226
  4. Na strednom Slovensku husto sneží, Donovaly a Šturec uzatvorili pre nákladné autá 90
  5. V Zadných Derešoch na južnej strane Chopku dnes zablúdil 36-ročný lyžiar 73
  6. Upírov v dejinách Európy priblíži v Zelenej sieni etnologička 73
  7. Dôchodca z Bystrice naletel podvodníkom. Našli si ho na ulici 70
  8. Výrazné nasvietenie frekventovaných priechodov zvýši bezpečnosť chodcov v Brezne 68
  9. Psíka majiteľ uviazal o stĺp pri ceste a zmizol 61
  10. Lyžiar stratil na hrebeni Nízkych Tatier orientáciu, v panike prišiel aj o lyže 50

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Poslanci schválili financovanie kúpy bytového domu na ŠLN, budú tam nájomné byty pre mladé rodiny

Na základe tohto uznesenia sa mesto bude uchádzať o podporu štátu.

Chýba zákon o cestovnom ruchu, riešil by masívne navštevované malé obce

Obec Donovaly je známa nielen lyžiarskym strediskom, ale aj ako centrum turistického ruchu v letných mesiacoch.

Banská Bystrica ústupila. Ak kluby zahlasujú, Országh pôjde na ZOH

Prezident SZĽH získal od tipsportligových klubov súhlas na preloženie štyroch zo siedmich kôl počas ZOH.

Na strednom Slovensku husto sneží, Donovaly a Šturec uzatvorili pre nákladné autá

Aktualizovaná informácia: Popoludní sa situácia stabilizovala, oba horské priechody sú momentálne prejazdné bez obmedzení.

V Zadných Derešoch na južnej strane Chopku dnes zablúdil 36-ročný lyžiar

Podľa poskytnutých GPS súradníc sa dostal do lesného porastu a po niekoľkých hodinách blúdenia požiadal o pomoc HZS.

Blízke regióny

V lavíne zahynul poľský skialpinista

Západné Tatry majú prvú tohtoročnú obeť. V lavíne tam včera zahynul mladý skialpinista.

V Lučenci našli zamrznutého muža

Smutné ráno na Ľadove.

V Lučenci otvoril plesovú sezónu Reprezentačný ples mesta (+FOTO)

Zaplesať si prišla aj Sisa Lelkes Sklovská, ktorú uchvátili priestory historickej budovy.

Nové zistenia prepisujú históriu: Lučenec je starší ako sa doteraz uvádzalo

Lučenec sa v historických dokumentoch spomína omnoho skôr, ako sme si doteraz mysleli.

Radoslav Čičmanec: Zánik klubov je prebiehajúca hrozba

So staronovým predsedom ObFZ Lučenec sme zbilancovali uplynulé roky a porozprávali sme sa o úspechoch i starostiach zväzu.

Všetky správy

Po streľbe v petržalskom paneláku zostali dvaja mŕtvi

Na chodbe polícia našla telo ženy a muža, na mieste našli dieťa.

Zarábajú milióny na úkor štátu. Priekupníkov dreva sa nedarí odstaviť

Niektoré firmy, ktoré len skupujú drevo a posúvajú ho ďalej, majú s Lesmi SR uzatvorené nevypovedateľné zmluvy.

Prečo sa Česi rozhodli vyhodiť vlastnú krajinu do povetria

Voliči Mariana Kotlebu a Miloša Zemana sa hnevajú na 21. storočie.

Prečo ľudia podvádzajú? Prieskum dal jasnú odpoveď a nie je iba jedna

Aké sú motivácie tých, ktorí páchajú neveru a prečo sú aj šťastní ľudia neverní?