Utorok, 26. september, 2017 | Meniny má Edita
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Päť kandidátov na predsedu BBSK zadáva spoločne prieskum u dvoch agentúr 899
  2. Boj proti čiernym stavbám pokračuje. V Brezne zbúrali ďalšiu nehnuteľnosť 310
  3. V Banskej Bystrici dnes otvorili najmodernejšiu autobusovú stanicu na Slovensku Foto 226
  4. Sandálky na snehu, umývanie áut pri potoku. Aj tak sme si užívali hory a Chopok v roku 1966 Video 167
  5. Na Tatranskej sa zmení organizácia dopravy. Prinesie to nové parkovacie miesta ( FOTO + NÁVRH) Foto 117
  6. Pozrite si kandidátov na poslancov BBSK za okres Banská Bystrica 112
  7. SME naživo: Diskusia s kandidátmi na banskobystrického župana 82
  8. Banskú Bystricu preniesli svetlá a tiene do iného sveta Foto 72
  9. Bystrica je hlavným mestom informatiky 69
  10. Vodiči jazdiaci cez Horehronie môžu oddnes využívať nový obchvat 67

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Päť kandidátov na predsedu BBSK zadáva spoločne prieskum u dvoch agentúr

Piati kandidáti na predsedu Banskobystrického samosprávneho kraja (BBSK), ktorí sa stretli už pri dvoch okrúhlych stoloch, dnes na tlačovej besede v Banskej Bystrici deklarovali

Boj proti čiernym stavbám pokračuje. V Brezne zbúrali ďalšiu nehnuteľnosť

V uvedenom prípade išlo o dlhodobých neplatičov a len za minulý rok sme v okolí domu vyviezli 500 ton odpadu.

V Banskej Bystrici dnes otvorili najmodernejšiu autobusovú stanicu na Slovensku

Dopravná časť je v testovacej prevádzke, majetkom mesta sa stane po zápise na list vlastníctva.

Sandálky na snehu, umývanie áut pri potoku. Aj tak sme si užívali hory a Chopok v roku 1966

Pred viac ako 50 rokmi trávili naši predkovia voľný čas celkom inak, ako dnes my. Presvedčte sa sami v archívnom dokumente ČT24.

Na Tatranskej sa zmení organizácia dopravy. Prinesie to nové parkovacie miesta ( FOTO + NÁVRH)

Organizácia dopravy sa zmení v spodnej časti Tatranskej ulice, v smere od križovatky pod Bánošom popri čerpacej stanici, po križovatku so Starohorskou ulicou,

Blízke regióny

Najkratšia lanovka v Československu

V archíve našich MY Liptovských novín sme narazili na peknú spomienku, jednosedačkovú lanovku, ktorá vozila turistov k Demänovskej jaskyni slobody.

Streľba pri Mýtnej

Policajt prestrelil na unikajúcom aute tri pneumatiky.

Žiar zachraňuje to, čo zostalo zo štýlu sorela. Pre nové balkóny vznikol manuál

Socialistický realizmus v architektúre dal tvár niektorým častiam Žiaru. V posledných rokoch však bytovky zmenili divoké riešenia. Radnica ich na fotkách ukazuje ako negatívny príklad.

Rozhľadňu Háj v Novej Bani by mali sprístupniť v októbri

Po nečakanom zdržaní pri železobetónovej časti, mešká aj drevená veža.

Na zápase v Rimavskej Sobote došlo k stretu fanúšikov s policajtmi

Výsledkový sumár víkendových zápasov III. ligy SsFZ.

Všetky správy

Dvesto pretekárov bojuje šesť a pol hodiny o titul a vždy vyhrá Sagan

Slovák má najviac víťazstiev, tituly zbiera ako na bežiacom páse a slávneho Merckxa mrzí, že si s ním nemohol zmerať sily, keď sám jazdil.

Pozrite si záver MS z Bergenu, ktorý nebol v televízii

Zábery z helikoptéry ukazujú nástupy v posledných kilometroch aj to, ako skupina favoritov dostihla úniky.

Matthews znovu prehral so Saganom. Som sklamaný, priznal

Austrálčan získal na majstrovstvách sveta druhú medailu za posledné tri roky.

Štvrtý titul? O rok naň Sagan môže zabudnúť

Trať majstrovstiev sveta v Innsbrucku v roku 2018 je samý kopec.

Kam vyraziť