Štvrtok, 3. december, 2020 | Meniny má OldrichKrížovkyKrížovky

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová vežaDo červeného sa odeje aj Hodinová veža (Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Skryť Vypnúť reklamu
Načítavam video...

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Skryť Vypnúť reklamu

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Nie je to len chlapská záležitosť
  2. METROPOLIS prináša mestské bývanie vo vysokom štandarde
  3. Studujte v Praze ekonomii a business v angličtině
  4. Slovensko spoznalo najlepšie farmy minulého roka
  5. Ako inovácie menia naše návyky? Čo už dnes môžete robiť inak
  6. Na výpadok elektriny vás môže upozorniť aj SMS
  7. Buďte v najlepšej spoločnosti!
  8. Tip na náhradu za rúško: Kvalitný nákrčník ochráni aj pred zimou
  9. Za kvalitným vzdelaním nemusíte do sveta! Príďte na EkF TUKE
  10. ARÓNIA najsilnejšia prírodná prevencia proti respiračným vírusom
  1. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  2. Prvá akumulátorová 2-stupňová snehová fréza na trhu
  3. COOP Jednota je najdôveryhodnejším slovenským predajcom potravín
  4. Tip na vianočný darček? Kvalitný zrak so zľavou 1 000 €
  5. Budeme môcť v budúcnosti pracovať len z domu?
  6. 8 inšpirácií, ako využiť zvyšky jedla a nič nevyhodiť
  7. Na výpadok elektriny vás môže upozorniť aj SMS
  8. Detský čaj COOP Jednoty získal unikátne medzinárodné ocenenie
  9. FMMR svojím výskumom reaguje na aktuálne živé témy
  10. Slovenské „šampanské“, za ktorým sa skrýva príbeh lásky
  1. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 17 571
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 15 575
  3. Aká je chémia vôní 13 220
  4. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 9 656
  5. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 9 540
  6. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 9 075
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 673
  8. Bývanie v meste predlžuje život 8 275
  9. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 7 887
  10. ARÓNIA najsilnejšia prírodná prevencia proti respiračným vírusom 7 658
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Cifranič na Horehroní skončil

V závere jesene siahli v Podbrezovej k trénerskej výmene.

Pavol Mlynár a Vladimír Cifranič

Zimný štadión komplexne zrekonštruujú za 5,5 mil. eur (+ VIZUALIZÁCIA)

Obnova má byť dokončená na jeseň budúceho roka, tak, aby sa hokejisti mohli čo najskôr vrátiť na domáci ľad.

Pozor na zľadovatené cesty, pri Hornej Mičinej skončilo auto na streche

Výstraha prvého stupňa pred poľadovicou platí od dnešného poludnia aj pre okresy Banská Bystrica a Brezno.

Auto skončilo po šmyku na streche.

Na Slovensku rastie počet hospitalizácií v súvislosti s COVID - 19, Rooseveltova nemocnica situáciu zatiaľ zvláda

Za včerajšok pribudlo v okrese Banská Bystrica 51 nových prípadov a v okrese Brezno 11.

Jednotka intenzívnej starostlivosti v Berlíne.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Pri kolízii s vlakom sa zranil vodič auta

Cestujúcich odviezol autobus na stanicu.

Mladá vodička tvrdí, že policajt jej nadával

Správanie hliadky mestskej polície po dopravnej nehode vyvoláva pochybnosti.

Zdravotná sestra z Čadce prekonala COVID-19: Myslela som si, že zomriem

Pri pociťovaní príznakov sa začala liečiť sama. Bola to chyba.

Slovensko sa podľa premiéra z hľadiska epidemiologickej situácie nachádza v pasci

"Testy nemáme zabezpečené a som zvedavý, kto sem príde pred Vianocami a povie, že bude lockdown," pýtal sa premiér.

Už ste čítali?