Sobota, 19. september, 2020 | Meniny má KonštantínKrížovkyKrížovky

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová vežaDo červeného sa odeje aj Hodinová veža (Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Skryť Vypnúť reklamu
Načítavam video...

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Skryť Vypnúť reklamu

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie
  2. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  3. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  4. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % až do 8,25 %
  5. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu?
  6. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií
  7. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte
  8. Home (ale aj) Office
  9. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu
  10. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov
  1. Foreigners will be centre stage in Bratislava for the whole week
  2. Poznanie
  3. Lákajú vás benefity poisťovní? Pri zmene si všímajte podmienky
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Osud našich riek máme vo svojich rukách, nenechajme to plávať
  6. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  7. Pomohli sme tým, ktorí pomáhali
  8. Cenovo dostupná autokamera Mio a pritom sa skvelými funkciami
  9. Nová služba v Prešove – celoročný bezplatný zber elektroodpadu
  10. Prečo sa kanalizácia v našich mestách upcháva, keď prší?
  1. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií 29 200
  2. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie 25 045
  3. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 21 443
  4. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 14 610
  5. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 12 968
  6. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 11 474
  7. Zažite liečivú silu minerálnych vôd. Obľubovali ich aj králi 10 045
  8. Fantastická pomôcka pre deti – zábavný a náučný pracovný zošit 10 036
  9. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 9 815
  10. Edícia autorov denníka SME: Malá kniha o zvieratách 3 8 247
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Lesníci s ochranármi bijú na poplach. Biznis s lesnými plodmi na Horehroní prekročil všetky medze

Len v nízkotatranskom národnom parku sa v období od júla do októbra pohybuje okolo 1000 nelegálnych zberačov denne. Výsledkom je zdecimované vysokohorské prostredie, haldy odpadu a rozrastúce sa priekupnícke siete.

Lesníkom a ochranárom došla trpezlivosť.

Príďte sa do Závadky uštvať behom

Na počesť zosnulého kamaráta opäť pobežia desaťkilometrovú trasu s takmer 350-metrovým prevýšením. Závadský štvanec je štvrtým podujatím v sérii Horehronskej trailovej ligy.

Jeseň na dedine bude aspoň čiastočnou náhradou za Radvanský jarmok

V Stredoslovenskom múzeu otvoria zajtra zaujímavú výstavu.

Vinobranie. Mlynkovanie a lisovanie hrozna.

S presunom vojenskej techniky počítajte aj v našom regióne

V období od 21. do 27. septembra 2020 sa uskutočnia cestné presuny techniky aj na území nášho kraja.

Ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

SPRÁVU SME AKTUALIZOVALI o odpovede z nemocnice Svet zdravia

Viacerým zdravotníkom žiarskej nemocnice potvrdili koronavírus

V žiarskej nemocnici sprísnili opatrenia.

Počet nakazených sa výrazne zvýšil, pribudli aj v okresoch Lučenec a Veľký Krtíš

V Banskobystrickom kraji bolo najviac pozitívnych testov v okrese Banská Bystrica.

Už ste čítali?