Nedeľa, 20. august, 2017 | Meniny má Anabela
Pridajte si svoje mesto

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Foťte rýchlo. Najznámejšia drevenička Horehronia to má spočítané Foto 2 241
  2. Kotlebovu jazdu vyprevadili z Bystrice transparentmi ( +FOTO a VIDEO) Foto 476
  3. Po horúčavách prídu búrky, intenzívny dážď a prudké ochladenie 475
  4. Muž z Predajnej našiel pri kosení granát 300
  5. Vďaka snahe vedenia mesta sú v Brezne opravené aj niektoré cesty, ktoré sú v správe iných subjektov 286
  6. Vytrhol mu z ruky sto eur a ušiel s nimi 166
  7. Väzňa, ktorý ušiel v Banskej Bystrici, chytili po pár hodinách (+ FOTO a VIDEO) Foto 109
  8. Exkluzívna hokejová publikácia "Prvýkrát majstri" vychádza začiatkom septembra 108
  9. Dedinou roka sa síce Hronsek ani Pohorelá nestali, no zaradili ich medzi klenotnice 104
  10. Barani vo fantastickej atmosfére porazili účastníka KHL 87

Riešime za Vás

Vrak auta
Banská Bystrica

Vrak auta

V riešení
Chodník pred Strážovskou 1
Banská Bystrica

Chodník pred Strážovskou 1

V riešení
Pridaj svoj podnet

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Foťte rýchlo. Najznámejšia drevenička Horehronia to má spočítané

Chamkova stodola, pravdepodobne najfotografovanejšia drevená stavba Horehronia, je podľa odborníka v značne narušenom stave.

Kotlebovu jazdu vyprevadili z Bystrice transparentmi ( +FOTO a VIDEO)

Súčasne vyzvali občanov Slovenska, aby neignorovali vzniknutú situáciu a pri najbližšej príležitosti ukázali neonacistickej strane Mariána Kotlebu, že nie je hlasom slušných ľudí, ktorých predkovia položili životy v boji za demokraciu.

Po horúčavách prídu búrky, intenzívny dážď a prudké ochladenie

Pre okresy Banská Bystrica a Brezno platí výstraha druhého stupňa.

Muž z Predajnej našiel pri kosení granát

Na miesto vyrazil policajný pyrotechnik.

Vďaka snahe vedenia mesta sú v Brezne opravené aj niektoré cesty, ktoré sú v správe iných subjektov

V rámci výstavby obchvatu Brezna sa primátorovi Tomášovi Abelovi a jeho zástupcovi Jánovi Králikovi podarilo dohodnúť opravu ciest, ktoré patria Slovenskej správe ciest. Vďaka ich iniciatíve má nový povrch aj Ulica Fraňa Kráľa.

Blízke regióny

Dobre si uhla a vyrazila na cesty. Ďaleko nedošla

Mladá žena nafúkala vyše dve promile.

Kde sa dá dobre a zadarmo okúpať - Bobrovec

Množstvo ľudí navštevuje akvaparky a miesta, kde je potrebné platiť, no v Liptove je niekoľko zaujímavých destinácii, kde okrem cesty nestratíte ani cent.

Kde sa dá dobre a zadarmo okúpať - Liptovský Ján

Množstvo ľudí navštevuje akvaparky a miesta, kde je potrebné platiť, no v Liptove je niekoľko zaujímavých destinácii, kde okrem cesty nestratíte ani cent.

Ocenili športovcov i športový kolektív roka

Tituly si odniesli lučeneckí futsalisti a silový trojbojár.

Zákaz kúpania hygiena vydala pre kúpalisko v Detve

Napriek tomu je kúpalisko otvorené.

Všetky správy

Podnikajú na hranici prežitia. V kráľovstve polievok sa držková nevarí

Do niekoľkých hrncov naložili dvaja Bratislavčania svojho tvorivého ducha i značnú časť finančných úspor.

Obec, kde sa nestrácajú eurofondy, stavia wellness centrum

Starosta Raslavíc Marek Rakoš dokázal za dva roky vybudovať 80 pracovných miest pre sociálne slabé skupiny.

Zomrel účastník motoristického podujatia v Lehote pod Vtáčnikom

Smrť tridsaťjedenročného pretekára nezapríčinila nehoda.

V garáži opatruje rodinné dedičstvo: Škodu 120 GLS

Najdrahšia verzia škodovky mala ako jediná olejový chladič, majiteľom však robil problémy.

Ramsay uzemnil aj Cháru. Nie som demokrat, tvrdí Kanaďan

Som fajn chlapík, keď hráči robia to, čo im poviem, hovorí nový tréner hokejovej reprezentácie

Kam vyraziť