BANSKÁ BYSTRICA. Na stole ikebana, oblátky, ryba aj zákusky. Koledy. Tvár mamy a ocka, súrodencov. A tušenie darčekov, o ktorých dieťa už v predstihu písalo Ježiškovi. Vianoce ako majú byť. Až na jednu "maličkosť". Tento vianočný mikrosvet sa nenachádza v rodinnom dome, na ktorý je dieťa zvyknuté, ale v nemocničnej izbe detskej onkológie.
Vďaka občianskemu združeniu Svetielko nádeje, ktoré už pätnásť rokov pomáha ťažko chorým deťom a ich rodinám, však Vianoce prichádzajú aj medzi múry nemocnice. Žiadalo by sa napísať biele, ale nebola by to pravda. Lebo steny tohto nemocničného oddelenia sú farebné a veselé. Aby tu slzičky nemali miesto a radosť mohla liečiť. Alebo aspoň v liečbe pomáhať. O Vianociach to platí zvlášť, lebo vtedy sme viac náchylní nielen dostávať, ale hlavne darovať. Lásku, zdravie, rodinnú pohodu a Nádej. S veľkým N. Lebo ako tvrdia ľudia zo Svetielka nádeje, sú tu preto, aby pracovali pre nádej, ktorú choré deti nikdy nesmú stratiť.
Univerzitný punč nielen hrial
Stretli sme sa pred pár dňami pri stánku Univerzity Mateja Bela na bystrických Vianočných trhoch, kde sa práve predával punč na podporu Svetielka nádeje. S Vandou Prandorfyovou a Ingrid Škropekovou zo Svetielka nádeje, s vedúcou sestrou detského mobilného hospicu Jolanou Jančovou a jedným z prvých členov združenia, dnes sanitkárom na dôchodku Petrom Daubnerom. To ešte nebolo známe, že na punči sa vyzbiera pre detičky z onkológie viac ako 4 tisíc eur, no nálada vládla výborná.
„Na Štedrý deň máme prakticky už všetko pripravené , hoci nikdy dopredu nevieme, koľko detí v nemocnici zostane. Lekári často rozhodujú na poslednú chvíľu podľa zdravotného stavu malých pacientov,“ hovorí Vanda Prandorfyová. Na Štedrý deň to nefunguje tak, že by rodiny s deťmi, ktoré v nemocnici zostali, sedeli za spoločným stolom. Naopak, v každej z izieb vzniká ilúzia malého domova, kde môžu byť spolu s chorým dieťaťom jeho najbližší. Na každej z izieb je sviatočne vyzdobený stôl s kompletným vianočným menu. A darčekov sa dočkajú nielen malí pacienti, ale aj ich súrodenci. „Nikdy to síce nemôže nahradiť skutočný domov, ale snažíme sa o to, aby rodina mohla byť aspoň touto formou spolu a aby prežili pekné chvíle. Vážne ochorenie dieťaťa totiž vážne naruší život celej rodiny,“ hovorí Ingrid Škropeková.
Obe svorne dodávajú, že príprava Vianoc sa pre nich začína už v októbri. Oslovujú sponzorov, píšu výzvy, organizujú rôzne akcie. Dodávajú, že cez sviatky sa striedajú, lebo psychicky vyčerpávajúce je to aj pre nich.
„Napriek vážnym diagnózam chceme, aby to bolo veselé miesto. Človek má celkom prirodzene tendenciu, že mu je ľúto detí, ktoré za nič nemôžu, no choroba ich oberá o časť detstva. A spolu s nimi aj ich rodinu. Zrazu je všetko inak. Čo platilo doteraz, už neplatí. S novou situáciou sa treba naučiť žiť. A je to niekedy poriadne ťažké.
Najťažšie je to s novými pacientmi
Vedúca sestra detského mobilného hospicu Jolana Jančová hovorí, že najťažšie je to v prípadoch, keď dieťaťu diagnostikujú onkologické ochorenie tesne pred Vianocami. Rodina na to ešte nie je pripravená, každá situácia je pre nich nová. Vianoce mali naplánované celkom inak a zrazu všetko padá na diagnóze, ktorú by si dovtedy nepripustili ani v najhorších snoch. Zrazu sú konfrontovaní s realitou a stojí to mimoriadne veľa síl.
Na slová vedúcej sestry nadväzuje lekár Pavel Bician, zástupca prednostu Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie.
„Snažíme sa, aby tu počas sviatkov bolo čo najmenej detí. Pokiaľ je možné urobiť nejaký drobný kompromis v liečbe, tak ho urobíme. Samozrejme, pokiaľ sú deti na začiatku ochorenia, najmä leukémie, tam vzhľadom na očakávanú prognózu, že sa z ochorenia vyliečia, nemôžeme robiť nejaké posuny v liečbe a prepustiť deti domov. Ale keď sú deti na konci liečby a mali by sme tú liečbu posunúť o nejaký jeden deň neskôr, tak tam už to môžeme aj posunúť. Tých, ktorých môžeme, prepustíme aspoň na ten Štedrý deň domov, aby mohli doma v kruhu svojich najbližších stráviť sviatočný večer a na druhý deň sa vrátia. Prioritou je, aby sme deti liečili a vyliečili.“
Cesta sanitkou ako spestrenie
Pred odchodom na dôchodok pracoval Peter Daubner ako vodič sanitky v Rooseveltovej nemocnici. A neraz vozil práve malých pacientov, dobre poznal ich príbehy. Zrejme aj preto patril pred 15 rokmi k prvým členom Svetielka nádeje a verný mu je dodnes.
Spoločne s dcérou behajú za Klub Svetielka nádeje. „Malí pacienti zvyknú byť neuveriteľne vďační. Mnoho krát som sa o tom presvedčil. Stačilo, že som ich viezol z Rooseveltovej nemocnice do starej nemocnice na ožarovanie a oni to brali ako dobrodružstvo. Na chvíľu opustili miesto, kde boli tak veľmi dlho a čokoľvek nové sa im zdalo zaujímavé. Hoci to bol iba prevoz z jednej nemocnice do druhej. „Pri týchto diagnózach trvá hospitalizácia neraz niekoľko mesiacov, ale aj dlhšiu dobu. Máme chlapčeka, ktorý je v nemocnici už rok a pol a nie je to ojedinelý jav,“ dodáva Ingrid Škropeková.
Dlhá cesta domov
Peter Daubner s Jolanou Jančovou si spomenú aj na krásny a súčasne smutný príbeh ťažko chorého štrnásťročného dievčaťa z Pribyliny, ktorému pomohli splniť veľký sen. Prežiť posledné Vianoce doma, v kruhu rodiny. Bolo to pred viac ako dvadsiatimi rokmi, keď ešte Svetielko nádeje neexistovalo. „Aj tu vidieť, že kedysi sa mnohé veci dosahovali ťažšie. Napríklad len taká doprava chorého domov. Vďaka Svetielku nádeje sa v tomto smere urobil obrovský pokrok,“ hovorí Peter Daubner.
V ten pamätný Štedrý deň nemal kto ťažko choré dievča s matkou odviezť domov, väčšina sanitkárov už mala dovolenky. „Aj na mňa čakala rodina, no s Jolkou sme sa rozhodli, že jednoducho im musíme pomôcť, “ hovorí. Vedeli oni, aj matka mladej pacientky, že krásnemu dievčaťu dohára sviečka.
„Bola som vtedy mladá, začínajúca sestra. V škole vás naučia, ako podať injekciu a lieky. Ale nenaučia vás, že aj dieťa môže umrieť. Ani to, ako takúto vec spracovať a dokázať ísť ďalej, “ hovorí Jolana Jančová. Dievčatko bolo po niekoľkých operáciách vo vážnom stave, no celá rodina veľmi túžila po Vianociach doma. „Maminku sme naučili obsluhovať infúzie aj centrálny katéter. Umožnili sme im prežiť posledné Vianoce spolu a tam, kde to milovali,“ hovorí. Jej matka bola obdivuhodná žena. Neskôr o svojej dcére napísala knihu, ktorú na oddelení stále opatrujú. Bol to nielen príbeh o ľudskej bolesti, ale aj láske a veľkosti človeka.
Na Silvestra pizzu, prosím
Vianoce idú ruka v ruke so Silvestrom a ten sa snažia na oddelení na rozdiel od trochu nostalgických a pokojných Vianoc prežiť veselo. A s nádejou, že ten nasledujúci rok bude lepší, zdravší a krajší. Lebo práve zdravie je to, čo sa aj tu v novoročných prianiach skloňuje najčastejšie. „Je už takým zvykom, že na Silvestra chcú deti pizzu, aby odbočili od zaužívaných stravovacích návykov a my im ju objednáme,“ hovorí Vanda Prandorfyová. A pán primár Pavel Bician s bratom už tradične robia pre deti kúsok od nemocnice malý ohňostroj. Celé rodiny sú zatiaľ pri oknách a sledujú ho.
Ingrid Škropeková si do nového roka najviac želá, aby na nich ľudia nezabudli. Lebo Svetielko nádeje chce aj v roku 2018 pokračovať vo všetkom, čo uľahčí život rodinám s onkologicky chorým dieťaťom. A nie je toho málo, veď ročný rozpočet je približne 300 tisíc eur. Naďalej chcú pomáhať deťom počas liečby, po liečbe im hradiť vitamíny, preplácať parochne, zabezpečovať sociálno – právne poradenstvo, darčeky k narodeninám, či meninám. Ale tiež zabezpečovať dobrovoľnícku službu, sociálneho pracovníka, prepravu a šoféra kvôli ochrane imunity. V ich agende je aj byt pre rodiny chorých, detský mobilný hospic a podobne.
