BANSKÁ BYSTRICA. K najkrajším chvíľam Pavla Biciana, zástupcu prednostu Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie pri Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici patria tie, keď po dlhých rokoch stretne dospelého človeka, ktorého kedysi liečil z onkologického ochorenia.
Takýchto prípadov je našťastie veľa. Mamička, dnes už štyridsiatnička s vlastným potomstvom, ktorá žije rovnaký život ako jej rovesníčky. Pritom ako dieťa prešla veľmi náročnou liečbou závažného onkologického ochorenia. Dostala silný cyklus rádioterapie a chemoterapie, aká sa dnes už nepoužíva. Napriek tomu sa z ochorenia obdivuhodne dostala.
Alebo mladý podnikateľ, ktorý prešiel rovnako náročnou liečbou a dnes ako vyliečený pomáha občianskemu združeniu Svetielko nádeje pri jeho aktivitách. PAVLOVI BICIANOVI sme položili niekoľko otázok, čo všetko rakovina dieťaťa do života rodiny prináša.
Ako reagujú rodinní príslušníci, keď sa dozvedia túto závažnú diagnózu?
V prvom rade nastupuje šok, lebo nikto nečaká, že by sa v jeho rodine mohlo niečo také stať. Onkologické ochorenia sú totiž u detí našťastie veľmi zriedkavým ochorením. Podľa štatistík na Slovensku ročne pribudne okolo dvesto nových prípadov u detí. V porovnaní s dospelou populáciou, kde týchto ochorení pribúda ročne okolo 30 tisíc je to približne jedno percento.
Ten zásah do doterajšieho spôsobu života zrejme musí byť pre nich frustrujúci. Dokážu prvotné informácie dostatočne spracovať?
Mnohým z nich v tej chvíli zrejme napadne, že dieťa ochorelo na niečo, z čoho sa nevylieči. Vtedy im trpezlivo vysvetlím, že bez ohľadu na druh nádoru je šanca na vyliečenie približne 80 – percentná. Vtedy im zvyčajne padne kameň zo srdca, aj keď mnohé pochybnosti ostávajú.
Hlavne tá, že táto informácia automaticky neznamená, že všetky deti vyliečime. V ich životoch nastávajú v tomto momente veľké zmeny. Vzhľadom na náročnosť liečby trvá prvá hospitalizácia niekedy aj dva mesiace a celková liečba aj rok, či rok a pol. Niektorých tieto vstupné informácie ich zaskočia a aj preto cez Svetielko nádeje zabezpečujeme pri prvej hospitalizácii pre dieťa a sprevádzajúcu osobu aj špeciálne balíčky. Nájdu si v nich mydlo, zubnú pastu, kefku a všetko potrebné, čo si možno v stresujúcej situácii zabudli doma zbaliť.
Ochorenie má vážny dopad na celú rodinu, ktorá v terajšej podobe akoby prestala dočasne existovať....
Situácia, ktorá nastane, je naozaj obrovskou záťažou pre celú rodinu a my sa v týchto chvíľach snažíme aj prostredníctvom Svetielka nádeje rodinám pomáhať. Dotýka sa to predovšetkým matiek, ktoré ako sprevádzajúce osoby riešia situáciu práceneschopnosťou, či ošetrovaním člena rodiny. Iba málo zamestnávateľov je však natoľko ústretových, že to dokážu akceptovať dlhodobo. Mnohé mamičky prichádzajú o prácu, znižuje sa príjem rodiny a naopak – zvyšujú sa výdavky.
Sme pripravení počúvať o prognózach vážneho ochorenia pravdu, alebo radšej potrebujeme v takýchto momentoch utešiť?
Je to veľmi individuálne. Vo väčšine prípadov sme všetci nastavení tak, aby sme prijímali dobré správy. Aj u rodičov chorého dieťaťa je samozrejmé, že očakávajú, že ich dieťa sa vylieči. My im v tomto smere chceme podať reálny obraz.
Nechceme, aby sme k nim vyslali negatívny signál, ktorým by sme sa chceli chrániť vo chvíľach, ak liečba nedopadne dobre. Čo im však určite povedať môžeme je to, že u väčšiny diagnóz sú vyhliadky dobré. Ak to vezmeme matematicky, dokážeme vyliečiť osem z desiatich detí. My však na začiatku nevieme, ktorých osem detí to bude, hoci u niektorých diagnóz sa to dá predpokladať. Napríklad ak ide o nádor obličky v prvom klinickom štádiu a ak sa nič mimoriadne nestane, je šanca na vyliečenie skoro stopercentná.
Sú rodičia vždy pripravení spolupracovať?
Hneď na začiatku im vysvetlím, že snaha vyliečiť ich dieťa je našim spoločným snažením. Potrebujeme pre to nielen spoluprácu dieťaťa, ale aj rodičov. Nie sú to pritom jednoduché situácie. Liečba má často kopec nepríjemných nežiadúcich účinkov, trvá dlho a cez to všetko sa spoločne musíme preniesť. Musíme počítať aj s tým, že nastanú komplikácie.
Internet je v súčasnosti zaplavený množstvom hoaxov, ktoré ponúkajú alternatívne spôsoby liečby rakoviny a niektoré stránky dokonca tvrdia, že chemoterapia zabije pacienta skôr, ako choroba samotná. Stretli ste sa už s prípadmi, že rodičia nastavenú liečbu z tohto dôvodu odmietli?
Uvedomujeme si, že chemoterapia má množstvo nežiaducich účinkov. Dnes však už veda pokročila a liečba je nastavená tak, aby sa vedľajšie účinky minimalizovali a aby sa pritom neznížila šanca na vyliečenie.
Ale to, čo ponúkajú alternatívne postupy, nedáva žiadnu šancu na vyliečenie. Sú to len vzdušné sľuby bez výsledkov. Neraz po tejto možnosti siahnu rodičia v momentoch, keď odskúšanou liečbou nevieme dieťa vyliečiť. V tomto smere považujeme ponuky takýchto alternatívnych spôsobov liečby za hyenizmus. Nevyliečiteľne choré dieťa zbytočne vystavujú niečomu, čo by už nemuselo absolvovať a jeho zdravotný stav to nezmení. V závere života to môže skomplikovať život nielen dieťaťu, ale celej rodine.
Riešili ste už takýto prípad?
Áno, poznáme prípad, keď rodičia odmietli chemoterapiu. Problém je v tom, že dospelý človek môže odmietnuť odporúčanú liečbu, v prípade dieťaťa však o jeho osude rozhodujú rodičia. To sú už situácie, kedy môže zasiahnuť štát.
Jeden takýto prípad sme dokonca riešili aj súdnou cestou, lebo sme boli presvedčení, že iba tak môžeme zachrániť život dieťaťa.
