BANSKÁ BYSTRICA . Keď sa v roku 1990 po skončení Strednej zdravotnej školy v Lučenci rozhodovala Mgr. Jolana Jančová, akým smerom by sa mal uberať jej profesionálny život, z viacerých ponúk si vybrala vtedajší Krajský úrad národného zdravia v Banskej Bystrici – detské oddelenie.
A hoci sa názvy nemocnice aj štruktúra oddelenia postupne menili a dnes spadá toto oddelenie pod Detskú fakultnú nemocnici s poliklinikou, na tomto mieste zotrvala dodnes. Popri práci v trojzmennej prevádzke na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie sa venuje aj práci v občianskom združení Svetielko nádeje, ktoré vzniklo ako centrum pomoci detskej onkológie pred šestnástimi rokmi.
Mobilný hospic bol na začiatku snom, dnes je realitou
„V roku 1990 som začala pracovať na oddelení veľkých detí, keďže samostatná klinika detskej onkológie v tom čase ešte neexistovala. Mali sme však v rámci oddelenia vyčlenené dve izby pre deti s onkologickými ochoreniami. Nárast týchto ochorení si však časom vyžiadal vznik samostatného oddelenia,“ hovorí.
Postupne absolvovala školenia a konferencie, ktoré sa týkali detských mobilných hospicov a paliatívnej starostlivosti o terminálne chorých detských pacientov. Projekt detského mobilného hospicu, kde je dnes vedúcou sestrou, založili pred piatimi rokmi. „Jeho garantom je zástupca prednostu kliniky MUDr. Pavel Bician a v našom multidisciplinárnom tíme pracujú lekári, sestry, sociálny pracovník, psychológ, liečebná pedagogička, dobrovoľníci a podľa potreby a vierovyznania aj kňazi,“ hovorí.
Na prvé cesty na vlastných autách
Rozbiehanie mobilného hospicu však podľa nej nebolo jednoduché. „S pánom primárom Bicianom sme vnímali, že deti, u ktorých sa možnosti liečby vyčerpali, by mali dostať šancu odísť v prostredí domova, ktorý je pre nich najbližší. Na prvé cesty k rodinám týchto detí sme však chodili vlastnými autami,“ hovorí.
Aj vďaka Svetielku nádeje sa im však podarilo dosiahnuť v tomto smere výrazný posun. Dnes mobilný hospic pomáha nielen deťom s onkologickými ochoreniami, ale aj s vrodenými srdcovými vadami, či inými typmi závažných a neliečiteľných ochorení. Starali sa aj o dvoch maličkých pacientov s Edwardsovým syndrómom. Toto nevyliečiteľné genetické ochorenie je príznačné tým, že sa v ňom spája viacero ochorení – napríklad rázštep pery, srdcové ochorenia, či ochorenie čriev. Aj vďaka pomoci mobilného hospicu mohli novorodeniatka stráviť svoj krátky život tam, kde sa na nich tešili. Jeden z malých pacientov sa dožil dvoch mesiacov, druhý piatich.
Za malými pacientmi neraz vyráža aj vo večerných, či dokonca nočných hodinách. Je vždy tam, kde ju práve potrebujú. (zdroj: Svetielko nádeje)
Nonstop v pohotovosti
Jolana Jančová dodáva, mobilný hospic funguje sedem dní v týždni, 24 hodín denne. „Máme zabezpečenú aj nepretržitú telefonickú príslužbu. Niektoré problémy sa dajú vybaviť aj telefonicky, ak nie, kedykoľvek vyrazíme za rodinou na cestu.
Na hospicové výjazdy do rodiny chorého dieťaťa chodieva najčastejšie lekárka so sestrou, inokedy zasa podľa potreby sestra a sociálny pracovník, prípadne psychológ. Všetko je na individuálnom posúdení toho, akú pomoc rodina práve v tej chvíli potrebuje.
Téma smrti je v spoločnosti stále tabuizovaná
Kedysi bola smrť a umieranie súčasťou rodín, neskôr sa táto oblasť inštitucionalizovala. Podľa Jolany Jančovej je táto problematika stále tabuizovaná a potrvá dlho, kým ju budeme brať ako súčasť života.
„Keď sa vyčerpajú možnosti liečby a dieťaťu zostáva pár mesiacov, možno týždňov života, lekári rozhodnú o paliatívnej starostlivosti. Vtedy ponúkneme rodičom ako jednu z možností ísť s nevyliečiteľne chorým dieťaťom domov. Tam sa cíti najlepšie, je vo svojej izbičke, v kruhu najbližších a rodina má možnosť prežiť tieto vzácne chvíle,“ hovorí.
Pred odchodom z nemocnice sa však s rodičmi porozprávajú o tom, čo to je hospicová starostlivosť, čo im môžu ponúknuť, aby nemali pocit, že ostanú v neľahkej situácii sami. Vysvetlia im, že budú k dispozícii nonstop, vedia kedykoľvek prísť k nim a riešiť situáciu, prípadne konzultovať niektoré problémy telefonicky.
Na otázku, čo vlastne paliatívna starostlivosť v rodine zahŕňa, odpovedá: „Čo sa týka zdravotného stavu dieťaťa, snažíme sa zmierniť symptómy, ktoré vážne ochorenie prináša. Zmierňujeme bolesť, dušnosť, riešime preležaniny, prípadné krvácavé prejavy a podobne.“
Plnia deťom posledné veľké sny
Bezplatne tiež požičiavajú prístrojovú techniku – napríklad odsávačky, polohovateľné postele, pulzné oximetre a podobne. Vďaka Svetielku nádeje rodinám preplácajú aj lieky. A zároveň sa snažia deťom plniť sny, o ktorých vedia, že môžu byť posledné. „Ak si napríklad dieťa želá navštíviť miesta, kde ešte nebolo, je to pre nás výzva, aby sme mu to mohli splniť v čo najkratšom čase. Niekedy totiž ochorenie postupuje veľmi rýchlo,“ hovorí.
Stanú sa súčasťou rodiny
Jolana Jančová hovorí, že profesionálny a ľudský prístup sa prelínajú, čo je v takýchto situáciách celkom prirodzené. „Vždy vedieme s rodinami dlhé rozhovory, lebo väčšina ľudí sa v takejto ťažkej situácii potrebuje vyrozprávať. Sme tu pre nich, chceme počúvať a chceme pomáhať. Zväčša sa tak staneme súčasťou rodiny.“
A nechýbajú ani vo chvíľach, ktoré sú pre rodiny najťažšie. Keď dieťa prechádzalo, alebo už prešlo na druhý breh.
Jolana Jančová už za tie roky vie, kedy táto chvíľa prichádza. Stav pacienta sa zhoršuje, upadá do agónie a postupne prestáva komunikovať. „Rodičia vedia, že takáto situácia príde a predsa sa na to nikdy nedá dostatočne pripraviť. Niektorí ostanú paralyzovaní a my im v týchto najťažších chvíľach pomáhame. Umyjeme a oblečieme dieťa, pomôžeme s organizáciou pohrebu a so zariadením potrebných záležitostí. Uhrádzame tiež pohrebné výdavky a vždy niekto z tímu detského mobilného hospicu ide aj na pohreb,“ hovorí s tým, že tým sa ich záujem o rodinu nekončí. Po čase sa s nimi skontaktujú opäť, aby videli, ako zvládajú obdobie smútenia. Ak sa tam objavia znaky patologického smútenia , navrhnú pomoc odborníkov.
A pravidelne organizujú aj víkendové stretnutia rodín, ktoré prišlo o dieťa. V prípade, že to rodiny odmietnu a príliš im to pripomína prežité ťažké chvíle, plne to rešpektujú. Vo väčšine prípadov sa však stretávajú s tým, že rodiny o takéto stretnutia záujem majú. Nielenže na nich zrelaxujú, no stretnú sa s ľuďmi, ktorých postihlo podobné trápenie. Pri spoločných rozhovoroch a skúsenostiach neraz nájdu mechanizmus, ako zložitý proces smútenia zvládnuť.
Najlepšie ju dobíja príroda
Hoci práca pani Jolany nie je vôbec ľahká, vidí v nej veľký význam a naplnenie. A ak sa predsa cíti fyzicky a psychicky vyčerpaná, najlepšie ju dobíja príroda. Vyrazí si na lyže, bežky, či na plaváreň. „V práci sme vynikajúci kolektív a to je dnes naozaj dar. V tíme máme k dispozícii aj psychológa, takže zvládanie náročných situácií máme aj v rámci psychoterapie. No pre mňa je podstatné aj to, že som veriaci človek,“ hovorí.
Ako sestra na detskej onkológii sa však najviac teší z toho, keď stretáva vyliečených bývalých pacientov. Aj pre nich organizuje Svetielko nádeje pobyty, počas ktorých sa rodiny snažia nielen relaxovať, ale aj zaradiť sa do bežného života.
„A nielen to. Organizujeme pre nich aj výlety do zoologickej záhrady, návštevu jaskýň, golf, či víkendový pobyt na ranči.“
Vďaka aktivitám Svetielka nádeje sa starostlivosť o onkologicky choré deti výrazne skvalitnila. Zabezpečujú prepravnú službu, spravujú byt pre rodiny pacientov, preplácajú lieky, parochne, zabezpečujú sociálne poradenstvo.
K veľkým snom pani Jančovej je aj to, aby mohli posilniť hospic personálne, keďže väčšina jeho pracovníkov je tu zamestnaná popri práci na detskej onkológii.
