BANSKÁ BYSTRICA. Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, ktorý vyhlásila Svetová hemofilická organizácia (WHF) v roku 1989 na 17. apríl, sa rozsvietia po celom svete významné budovy a domácnosti na červeno, ako symbol životodarnej krvi, ktorá pre ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami spôsobuje vážne zdravotné problémy.
V utorok 17. apríla budú vysvietené na červeno napríklad Niagarské vodopády zo strany USA, ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia) a mnohé ďalšie. Výnimkou nebudú ani slovenské mestá, v našom regióne sa zapojí napríklad Banská Bystrica, či Slovenská Ľupča. V Banskej Bystrici to bude budova Európy, Hodinová veža a na hrade Slovenská Ľupča sa zas rozžiari interiér arkieru komnaty Márie Séči.
Pripojiť sa k iniciatíve môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla, či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.
Svetový deň hemofílie
17. apríl, Svetový deň hemofílie bol zvolený na počesť zakladateľa WHF Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. Cieľom iniciatívy je nielen uctenie si jeho pamiatky, ale predovšetkým má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.
Svetový deň hemofílie si každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.
Tento deň je venovaný ľuďom s vrodenými krvácavými ochoreniami, ale aj ich príbuzným priateľom, lekárom a známym.
Hlavným cieľom Svetovej hemofilickej federácie (World Federation of Hemophilia – WFH) je prostredníctvom projektov, programov, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu a zdieľaním informácií robiť pacientov „silnejšími“.
Slovenské hemofilické združenie
je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 28 rokov. Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.
Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.
Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS:
DMS HEMO na číslo 877
Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2018 – 30.9.2018. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.
Čo je hemofília
Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách.
U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.
Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.
Autor: TS
