Utorok, 30. november, 2021 | Meniny má Ondrej, AndrejKrížovkyKrížovky

Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

Skryť Vypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Bystrica

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom?
  2. Spoznajte protizápalové účinky Kypriny úzkolistej spod Tatier
  3. Výhody najväčšej obchodnej siete objavuje aj verejný sektor
  4. Zaujímavé štúdium, skvelá práca aj plat. Vieš, kam ísť
  5. inFEEnity posilní Samuel Oriňák
  6. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  7. Pomáhajú firmám zarábať viac. Polepšili si aj živnostníci
  8. Chcete vedieť, kto fotí influencerky, celebrity a hviezdy?
  9. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne
  10. Študuj, čo ťa baví na Trenčianskej univerzite!
  1. Tabaková mládež. Čo s ňou?
  2. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  3. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes?
  4. Spoznajte protizápalové účinky Kypriny úzkolistej spod Tatier
  5. Strava ani spánok nie sú dôležité, ak pri tom dýchame zlý vzduch
  6. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  7. Magnetickej rezonancie sa nemusia obávať ani klaustrofobici
  8. Schodolez pre imobilných - Viete ako sa testuje?
  9. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  10. Recruitment allowance as an employment recruitment instrument
  1. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije? 29 450
  2. Spokojnosť je daná geneticky. Dá sa však zmeniť 14 976
  3. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 11 752
  4. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom? 7 128
  5. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 5 884
  6. Rekonštruujete? Pozor na romantické predstavy o vykurovaní 3 194
  7. Karnozín – účinná látka s obrovským potenciálom 3 063
  8. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model 2 700
  9. Ako ušetriť náklady v sklade? Máme pre vás 9 tipov 2 034
  10. Ako predísť intímnym problémom? Vyvolať ich môže aj bežná vložka 1 820

Blogy SME

  1. Martin Greguš: Búranie Istropolisu na pokračovanie...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí...
  2. Marcel Horacek: Živoj je fajn - časť druhá
  3. Barbora Kujundžić: Na aké veci si treba dávať pri malých deťoch pozor
  4. Juraj Švarc: Vyhlásil som lockdown…ale mediálny!
  5. Matej Vagač: Stromy na Dunajskom nábreží sú nateraz zachránené
  6. Ondrej Škvarenina: Ako manipulovať štatistiky o Covid-19
  7. Marek Mačuha: Roznášajú covid deti ?
  8. INESS: Cena zamestnanca
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 10 680
  2. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 8 416
  3. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 726
  4. Ján Marton: Prezidentka žije v krajine, ktorej nerozumie a ja nerozumiem jej. 5 244
  5. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 919
  6. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529? 4 743
  7. Lucia Nicholsonová: Otvorený list ministrovi Krajniakovi 4 447
  8. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 4 166
  1. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  5. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  6. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Katarína Pázmányová: Zabúdate? Možno by ste mali navštíviť odborníka
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Ilustračné foto

Zatvorené budú aj v Banskej Bystrici.


TASR 5 h
Ilustračné foto.

Protipovodňovú ochranu čaká skúška.


TASR 5 h

Raz vyrobila aj maturitné tablo z medovníkového cesta a fotografie na ňom ozdobila ornamentmi z polevy. No jej špecialitou sú šperkovnice rôznych tvarov, do ktorých ukladá malé medovníčky. Medovnikárka Alena Bistárová zo Žiliny.


7 h
Záchranári pomáhajú zranenému robotníkovi.

K nešťastnej udalosti došlo na parkovisku.


13 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zatvoriť školy sa rozhodla okresná hygienička, pretože na dvoch infikovaných dospelých pripadá jedno dieťa do 18 rokov.


11 h

Peter sa z tohto sveta rozhodol odísť dobrovoľne.


27. nov

Výsledkom nerešpektovania opatrení je podľa Vidoviča viac chorých, viac práce, menej miesta v nemocnici.


16 h

Hudobná skupina satirickým spôsobom upozorňuje na problematický dopravný úsek.


12 h

Blogy SME

  1. Martin Greguš: Búranie Istropolisu na pokračovanie...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí...
  2. Marcel Horacek: Živoj je fajn - časť druhá
  3. Barbora Kujundžić: Na aké veci si treba dávať pri malých deťoch pozor
  4. Juraj Švarc: Vyhlásil som lockdown…ale mediálny!
  5. Matej Vagač: Stromy na Dunajskom nábreží sú nateraz zachránené
  6. Ondrej Škvarenina: Ako manipulovať štatistiky o Covid-19
  7. Marek Mačuha: Roznášajú covid deti ?
  8. INESS: Cena zamestnanca
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 10 680
  2. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 8 416
  3. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 726
  4. Ján Marton: Prezidentka žije v krajine, ktorej nerozumie a ja nerozumiem jej. 5 244
  5. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 919
  6. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529? 4 743
  7. Lucia Nicholsonová: Otvorený list ministrovi Krajniakovi 4 447
  8. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 4 166
  1. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  5. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  6. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Katarína Pázmányová: Zabúdate? Možno by ste mali navštíviť odborníka

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu