Piatok, 14. august, 2020 | Meniny má MojmírKrížovkyKrížovky

Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

Skryť Vypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

Skryť Vypnúť reklamu

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Deväť vecí, ktoré môžete zažiť na Santorini
  2. Tipy na nákupy pre školáka, ktoré by ste mali stihnúť ešte dnes
  3. Poznáte v Banskej Štiavnici aj tieto miesta?
  4. Mimoriadna akcia: K ročnému online predplatnému kávovar zdarma
  5. Je lepšie vyberať zásnubný prsteň vo dvojici, alebo tajne?
  6. Krížovkársky magazín Lišiak opäť v denníku SME
  7. Stráviť dovolenku na juhu Čiech môžete tento rok výhodnejšie!
  8. Reportáž: Ako sa rodí kvalitné slovenské jahňacie mäso
  9. Desať chorvátskych hotelov v obľúbených letoviskách Slovákov
  10. Kedysi to bolo sídlo nerestí, dnes sa tam chodia študenti učiť
  1. Deväť vecí, ktoré môžete zažiť na Santorini
  2. Výmena rozvodov na Sekčove si vyžiada odstávku teplej vody
  3. V zdravom tele zdravý duch
  4. V Košiciach pribudlo 60 nových nájomných bytov
  5. Tipy na nákupy pre školáka, ktoré by ste mali stihnúť ešte dnes
  6. Štartuje projekt Futbal v meste
  7. Mio Pilot: moderní navigace s bezplatnými aktualizacemi
  8. Poznáte v Banskej Štiavnici aj tieto miesta?
  9. Stráviť dovolenku na juhu Čiech môžete tento rok výhodnejšie!
  10. Je lepšie vyberať zásnubný prsteň vo dvojici, alebo tajne?
  1. Desať chorvátskych hotelov v obľúbených letoviskách Slovákov 20 231
  2. Kedysi to bolo sídlo nerestí, dnes sa tam chodia študenti učiť 19 359
  3. Reportáž: Ako sa rodí kvalitné slovenské jahňacie mäso 14 808
  4. Kde dovolenkujú Slováci v čase korony? 13 928
  5. Poznáte v Banskej Štiavnici aj tieto miesta? 12 302
  6. Ako to, že sa tam ešte nenatáčal film? Prostredie si zamilujete 11 661
  7. Letná dovolenka na Slovensku: last minute prázdninové tipy 11 535
  8. Vylievate kuchynský olej do záchoda? Zvyšujete si tým účty 9 326
  9. Ázii dali košom. Tieto bicykle sa celé vyrábajú na Slovensku 9 217
  10. Gaderská dolina poteší celú rodinu 9 191
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Hľadáte prácu? Máme pre vás zaujímavú ponuku

Ste zodpovedný, máte obchodného ducha a hľadáte prácu v silnej a stabilnej spoločnosti? Napíšte, možno hľadáme práve vás.

Dovolenka v Trnave, dobrý nápad!

Sú mestá, ktorými sa prejdete a cítite sa v nich ako doma. Majú výnimočnú atmosféru, ktorá si získa každého a vždy objavíte niečo nové. Presne taká je Trnava.

Rodinné vinárstvo Terra Parna

Vianočný koncert v breznianskej Aréne sa tento rok neuskutoční

Opatrenia, súvisiace s pandémiou, zasiahli aj do kultúrneho života.

Vianočný koncert z vlanajšieho roka sa niesol v duchu výbornej atmosféry.

Muža, ktorý po nehode ležal dolu tvárou v Hrone, zachránili policajti v poslednej chvíli

Nebyť precízneho zásahu policajtov zo Slovenskej Ľupče, zrejme by už nežil.

Policajt ukazuje miesto, kde našli zraneného muža.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Trenčianskom a Novomestskom okrese sa na rodinných oslavách nakazilo 22 ľudí

Všetci pozitívne testovaní v okresoch Trenčín a Nové Mesto nad Váhom boli účastníkmi rodinných osláv.

Únik plynu s následným požiarom v Dubnici nad Váhom + foto

Hasiči momentálne zasahujú pri úniku plynu s následným požiarom v Dubnici nad Váhom.

AKTUÁLNE: Záchranné zložky zasahujú pri nehode troch áut, cesta je uzavretá

Ak cestujete smerom na Figu a Stránku, rátajte so zdržaním.

Už ste čítali?