Streda, 12. máj, 2021 | Meniny má PankrácKrížovkyKrížovky

Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

Skryť Vypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

Skryť Vypnúť reklamu

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tatra banka ako prvá banka na Slovensku vydala zelené dlhopisy
  2. Túžite bývať vo svojom za pár mesiacov? Realita s Variant-Haus®
  3. Toto je budúcnosť dopravy. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy?
  4. Chcete mať pasívny príjem vďaka investovaniu? Ako začať?
  5. Tip na rodinné kombi 4x4 v plnej výbave do 30 000 eur
  6. Najbrutálnejšie preteky sveta? Extreme E je Formulou 1 v teréne
  7. Klus, Pirošíková, Bošňák dnes o 17.00 o slobode cestovania
  8. Chcete, aby mali školáci Čerstvé hlavičky? Hlasujte
  9. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér
  10. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku
  1. Čerstvá dvojnásobná mamička porovnáva pôrod v Nemecku
  2. Tretia generácia očných špecialistov prichádza do Košíc
  3. Klus, Pirošíková, Bošňák dnes o 17.00 o slobode cestovania
  4. Chcete, aby mali školáci Čerstvé hlavičky? Hlasujte
  5. Nákupy, ktoré rozbúchajú srdce v nákupnom centre Novum Prešov
  6. Najbrutálnejšie preteky sveta? Extreme E je Formulou 1 v teréne
  7. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy?
  8. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér
  9. Posúvajú svet k lepšiemu: Sociálni inovátori
  10. Kupujete nový spotrebič? V PLANEO Elektro naň dostanete zľavu
  1. Prečo držia Slováci peniaze na účtoch, keď im nezarábajú? 15 767
  2. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku 13 980
  3. Boj Grékov za slobodu prebudil solidaritu v celej Európe 11 472
  4. Pätnásť gréckych ostrovov, kde strávite skvelú letnú dovolenku 11 338
  5. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy? 7 098
  6. Hokejové hviezdy v biznise nezažiarili. Až na jednu výnimku 6 813
  7. O pro-agingu so Soňou Müllerovou, Deň matiek a ekošpeciál 6 691
  8. SME Elektromobilita: Ako nabíjať? Aký majú dojazd? 6 277
  9. Zaujímavé príležitosti po kríze. Analytici radia, kam investovať 6 110
  10. Máte 30 a začínate investovať? Týchto 6 vecí potrebujete vedieť 5 648
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Stredoslovenská galéria pripravila na Noc múzeí a galérií online podujatia.

Predstavia výstavu s námetom človeka a jeho existencie, ale aj prednášku o architektúre odievania.

29m
Ilustračné foto.

Kriminalisti z Brezna v priebehu niekoľkých dní objasnili prípad, ktorého obeťou bola 87-ročná starenka.

3 h
Ilustračné foto.

Slovenská správa ciest pripravila v piatich okresoch Banskobystrického kraja rekonštrukcie siedmich mostov na cestách prvej triedy.

4 h

Potravinári označujú zákon o neprimeraných podmienkach v obchode s potravinami za jeden z kľúčových legislatívnych predpisov.

7 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Nevinní ľudia doplatili na rýchlu jazdu mladíka.

17 h

Rýchla jazda na kabriolete sa skončila v protismere, doplatili na to nevinní ľudia.

22 h

Auto po zrážke odhodilo do priekopy.

11. máj

Ihrisko za plotom malo slúžiť aspoň deťom, respektíve vnúčatám majiteľov susedných pozemkov. Taká bola dohoda s cirkvou. Na prenajatom trávniku však žiadne hracie prvky nie sú.

11. máj

Už ste čítali?