Nedeľa, 29. november, 2020 | Meniny má VratkoKrížovkyKrížovky

Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

Skryť Vypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

Skryť Vypnúť reklamu

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Bývanie v meste predlžuje život
  2. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  3. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  4. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  5. Aká je chémia vôní
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  8. Koronakríza: Ako vyzerá jeden deň operátorky infolinky?
  9. Tento rok by mal 70: Legenda Karola Duchoňa ožije u vás doma
  10. OFFICE ROKA 2020 poukáže na transformáciu pracovného prostredia
  1. Darček? Špičková autonavigácie Mio Spirit 8670 Full EÚ Lifetime!
  2. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  3. Aké sú dopady pandémie na financie ľudí?
  4. Účastníci charitatívneho behu No Finish Line nabehali 26 007 km
  5. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Počúvaním hluku chránime váš sluch
  8. Aká je chémia vôní
  9. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  10. Tipy na cenovo výhodné vianočné darčeky, ktoré aj potešia
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 31 103
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 16 276
  3. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 15 550
  4. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 9 823
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 9 273
  6. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 8 899
  7. Predplatená telefónna karta s kreditom 10 € v denníku SME 8 823
  8. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 467
  9. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 206
  10. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 7 985
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Národná diaľničná spoločnosť pripravila opravu mosta na R1 v Banskej Bystrici

Most na rýchlostnej ceste R1, ktorý je súčasťou mestskej estakády v Banskej Bystrici, prejde veľkou opravou.

Ilustračné foto.

Železiari na východe neuspeli, o všetkom rozhodol jeden gól

Futbalisti Podbrezovej vo svojom druhom tohtotýždňovom vystúpení vyšli strelecky naprázdno.

Enzo Mauro Arevalo Acosta

Do dolín na Horehroní nainštalovali prvé cyklorampy

Nové závory zabraňujú neoprávnenému vjazdu vozidiel, ale ich konštrukčné riešenie zároveň umožňuje plynulý prejazd cyklistom.

Mičovský odvolal šéfa Lesov SR Mateja Vigodu

Vigoda bol za nového riaditeľa štátnych lesov menovaný v júni tohto roka.

Matej Vigoda, už bývalý generálny riaditeľ štátneho podniku Lesy SR.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

AKTUALIZOVANÉ o 20.14 - doplnené o vyjadrenie Arriva Nitra

Nitra vybrala nového dopravcu, Arriva v súťaži neuspela

Dvaja neúspešní účastníci súťaže môžu podať námietky.

Maľbu na trnavskom paneláku za tisíce eur autor prerobí, ľuďom sa nepáči

Mala vyžarovať pozitívnu energiu, ľudia zo sídliska ju však prijali veľmi rozpačito.

Zlatomoravský vajda zomrel. Ešte bude mela, hovoria miestni

Podľa ľudí blízkych komunite ešte nie je isté, kto ho nahradí.

Nad Pribylinou zhorela drevenica

Drevenica zhorela do tla.

Už ste čítali?