Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

SkryťVypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

SkryťVypnúť reklamu

Koronavírus SARS-CoV-2

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Bystrica

Komerčné články

  1. Mladým sa nič nechce? Rodičia často netušia, ako deti na sebe pracujú
  2. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby
  3. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  4. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  5. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  6. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  7. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár
  8. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete?
  1. Stanovisko LESY Slovenskej republiky, š. p.
  2. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby
  3. Apartmány pri mori nie sú len pre smerákov. Kde nájdete lacné?
  4. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  5. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  6. Takto má vyzerať dostupný biznis notebook
  7. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  8. Tajomstvo najšťastnejších krajín sveta
  1. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby 15 550
  2. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto? 4 474
  3. Apartmány pri mori nie sú len pre smerákov. Kde nájdete lacné? 3 553
  4. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete? 3 503
  5. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo 2 965
  6. Črevné problémy, pohlavné choroby či poškodenie kože 2 660
  7. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta 2 464
  8. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy 2 452
  1. Ivan Mlynár: Jedenáste prikázanie Úradu inšpekčnej služby, vznes obvinenie “Čurillovcovi“.
  2. Anton Kaiser: Spievaj, že si spievaj...
  3. Ján Valchár: Delúzia svätých Cyrila a Metoda
  4. Štefan Šturdzík: Rudo narazil a musí platiť.
  5. Jozef Huljak: Peru sa rozhodlo nakúpiť 24 nových bojových lietadiel Gripen E za 3,5 miliardy dolárov – modernizácia alebo nevyhnutnosť?
  6. Erika Telekyová : Talianska letná romanca ako od Pilcherovej
  7. Martin Fronk: Kálmán Mikszáth: Slovenský Palócz, čo vedel písať lepšie než kráľ rozprávať
  8. Otilia Horrocks: Ticho, ktoré bolí viac než zákaz
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 27 522
  2. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej. 20 466
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 18 470
  4. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 779
  5. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov 10 810
  6. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev 7 690
  7. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 5 683
  8. Ján Valchár: Poslušne hlásim, som doma! 5 592
  1. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  2. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  3. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  4. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  5. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  6. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  7. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  8. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. Ivan Mlynár: Jedenáste prikázanie Úradu inšpekčnej služby, vznes obvinenie “Čurillovcovi“.
  2. Anton Kaiser: Spievaj, že si spievaj...
  3. Ján Valchár: Delúzia svätých Cyrila a Metoda
  4. Štefan Šturdzík: Rudo narazil a musí platiť.
  5. Jozef Huljak: Peru sa rozhodlo nakúpiť 24 nových bojových lietadiel Gripen E za 3,5 miliardy dolárov – modernizácia alebo nevyhnutnosť?
  6. Erika Telekyová : Talianska letná romanca ako od Pilcherovej
  7. Martin Fronk: Kálmán Mikszáth: Slovenský Palócz, čo vedel písať lepšie než kráľ rozprávať
  8. Otilia Horrocks: Ticho, ktoré bolí viac než zákaz
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 27 522
  2. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej. 20 466
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 18 470
  4. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 779
  5. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov 10 810
  6. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev 7 690
  7. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 5 683
  8. Ján Valchár: Poslušne hlásim, som doma! 5 592
  1. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  2. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  3. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  4. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  5. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  6. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  7. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  8. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu