Streda, 5. august, 2020 | Meniny má HortenziaKrížovkyKrížovky

Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou prežili pandémiu v strachu, boj s ochorením nekončí

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Z tlačovej konferencie Z tlačovej konferencie (Zdroj: Foto: archív)

BANSKÁ BYSTRICA. Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie. Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli vo štvrtok na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

"V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej DFNsP. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.

Potreba nepretržitej starostlivosti

Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.

Skryť Vypnúť reklamu

"Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.

Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. "Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.

Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.

Skryť Vypnúť reklamu

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako zvýšiť testosterón? Najlepší doplnok výživy pre mužov
  2. Kedysi to bolo sídlo nerestí, dnes sa tam chodia študenti učiť
  3. Kde dovolenkujú Slováci v čase korony?
  4. Najväčší karibský ostrov ukrýva výnimočné investície
  5. Severný Spiš s Pieninami zachutí aj vašim deťom. Doslova
  6. Letná dovolenka na Slovensku: last minute prázdninové tipy
  7. Už 20 rokov ponúka Kaufland široký sortiment za výhodné ceny
  8. Moderná športová hala vďaka PEM Buildings
  9. Ako to, že sa tam ešte nenatáčal film? Prostredie si zamilujete
  10. Chystáte sa na Baby shower? Tri tipy, ako potešiť budúcu mamičku
  1. Kedysi to bolo sídlo nerestí, dnes sa tam chodia študenti učiť
  2. Kde dovolenkujú Slováci v čase korony?
  3. Najväčší karibský ostrov ukrýva výnimočné investície
  4. Pochod smrti
  5. Ručné ovládanie auta – šanca pre vodičov s hendikepom
  6. A na týchto miestach ste už boli?
  7. Konečne nažive
  8. Letná dovolenka na Slovensku: last minute prázdninové tipy
  9. Severný Spiš s Pieninami zachutí aj vašim deťom. Doslova
  10. Reforma
  1. Ako to, že sa tam ešte nenatáčal film? Prostredie si zamilujete 22 776
  2. Letná dovolenka na Slovensku: last minute prázdninové tipy 17 921
  3. Osem výnimočných slovenských hotelov pre zaslúžený odpočinok 12 747
  4. Ázii dali košom. Tieto bicykle sa celé vyrábajú na Slovensku 10 395
  5. Gaderská dolina poteší celú rodinu 10 381
  6. Vylievate kuchynský olej do záchoda? Zvyšujete si tým účty 10 302
  7. Neriskujte zahraničie. Spoznajte neobjavené krásy Slovenska 10 157
  8. Hľadáte bezstarostný relax? Dovolenkujte v hoteli pre dospelých 9 779
  9. Nové články môžete na SME.sk čítať prvú hodinu zadarmo 9 676
  10. Čas na zmenu banky je tu - za prenos účtu môžete získať 300 eur 8 864
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Koronavírus SARS-CoV-2

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Vírusy a vírusové ochorenia

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Tabule so zákazom vstupu majiteľov psov nahnevali

Poslanec Martin Turčan je presvedčený, že ak mesto vyberá za psov dane, malo by pre nich vytvoriť zodpovedajúce podmienky.

Tabuľka v Národnej ulici.

V Bystrici sa strieľalo, zomrel jeden človek

K streľbe na dve osoby prišli na Triede SNP blízko internátov.

Ilustračné foto.

Polievka prekonal brankára, potom ho vychytal útočník

Futbalisti Dukly sa v prvom jesennom zápase poriadne rozbehli.

Miladin Vujošević prvý raz skóruje do siete Slovana B

Právna poradňa: Ako riešiť spory rodičov a detí

V právnej poradni odpovedáme na otázky čitateľov. Dnes na tému: Ako riešiť spory rodičov a detí.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Bystrici sa strieľalo, zomrel jeden človek

K streľbe na dve osoby prišli na Triede SNP blízko internátov.

Hľadajú Vargu a Lakatoša, utekajú pred políciou

Pátrajú po dvoch mužoch. Ak ste ich videli, kontaktujte políciu.

Česi sa vracajú na svoje kysucké chalupy

Požiadavky počas pandémie boli rôzne, niektorí chceli od obce dokonca polievať kvety.

Vo Vrábľoch vznikne unikátna atrakcia, miesto prirovnávajú k Mykénam

V lokalite archeológovia odhalili viac ako stovku obydlí. Život predkov má priblížiť skanzen i múzeum.

Už ste čítali?