Štvrtok, 21. január, 2021 | Meniny má VincentKrížovkyKrížovky

Tichí anjeli

Dlho váhala, no napokon našla v sebe silu, aby prehovorila o tom, čo roky ukrývali pred svetom. Ich dcérka trpí zvláštnym genetickým ochorením, ktoré postihuje len dievčatká. Rettov syndróm si mnohí mýlia s autizmom.



Na začiatku sa postihnuté dievčatká vyvíjajú úplne normálne. Rozvoj sa zvyčajne zastaví začiatkom druhého roka. Nikdy nedospejú. Volajú ich tichí anjeli. Na Slovensku trpí týmto nevyliečiteľným ochorením len hŕstka pacientov. Ich počet sa odhaduje na tridsať.


Gabiku nič nebavilo
Manželia Györgyovci sú celkom obyčajní ľudia. No odvahu by mohli rozdávať priehrštím. Hoci by mohli povedať, nemali sme v živote veľa šťastia, nerepcú. Ojedinelé ochorenie dcérky ich naučilo bolesť zdolávať statočne. „Dnes je už všetko iné, ako to bolo pred desiatimi rokmi. Vtedy sme ešte nevedeli, čo vlastne Gabike je,“ tvrdí domáca pani.
Do dvoch rokov bola Gabika taká, ako ostatné deti. Zaujímali ju obrázkové knižky, hračky, bľabotala mama, tata, mumu. Postupne si však jej mamka všimla, že začína zaostávať vo vývoji a prestali ju zaujímať aj hračky. Lekári však žiadne odchýlky vo vývoji nespozorovali. „Gabika bola neposedná. Nič ju nebavilo. Mysleli sme si, že je hyperaktívna. Lekári nám opakovali stále to isté. Vaše dieťa je normálne. Tešte sa, že je zdravé.“


Začala byť agresívna
Rettov syndróm je geneticky podmienená komplexná neurologická porucha. Nie je to infekčné ochorenie. Patrí do skupiny vrodených ochorení. Nedá sa liečiť. Príčinou je mutácia génu na špičke X chromozómu. Zlyhajú väzby medzi mozgovými bunkami, ktoré ovplyvňujú myslenie a pohyb. Nikto zatiaľ nevie, prečo tomu tak je. Veľmi často sa stáva, že lekári nesprávne určia diagnózu, pretože Rettov syndróm poznajú iba z literatúry. Tak to bolo aj v Gabikinom prípade. „Nenapredovala. Zaostávala za inými deťmi. Aj tých pár slov, ktoré vedela, zabudla. Moje tušenie, že niečo s ňou nie je v poriadku, nadobudlo istotu. Začala trhať knižky, vlasy. Vytrhala ich nielen bábikám, ale aj sebe. Boli sme bezradní. Našej dcérke niečo bolo a my a ani lekári sme jej nevedeli pomôcť. Začala byť agresívna. Niekedy preplakala celý deň. Lekári nám odporučili ústavnú liečbu,“ hovorí Gabikina mama.


Rettov syndróm lekári nepotvrdili
Nešťastní rodičia poslúchli ich rady. Gabiku umiestnili v ústave v Oščadnici. „Personál bol milý. O našu dcérku sa starali vzorne. Jej stav sa však zhoršoval. Zabudla chodiť, rozprávať, potrebovala plienky. Väčšinu dňa preležala. Aby si nepotrhala šatočky, ktoré mala oblečené, šili jej špeciálny odev. Postupne sa agresivita vytrácala. Gabika už len väčšinu dňa preležala. Vyžadovala si úplnú starostlivosť. Cez deň aj v noci. V ústave pobudla vyše dvoch rokov. Bolo to pre nás azda najťažšie obdobie. Dcérka nám veľmi chýbala. Dlho sme čakali na ten deň, keď si ju privezieme domov. Keď sme doopatrovali otecka, urobili sme tak.“ Rodina prispôsobila dom svojej dcérke. Gabika sa naučila chodiť, jesť kašovité jedlá. Rodičia si definitívne uvedomili, že jej stav sa už nezlepší. Bude len horší. Zázraky sa nedejú. Začali študovať literatúru, Gabike dali urobiť testy u odborníkov z Prahy. Čakali na ne dva roky. Rettov syndróm u ich dcérky nepotvrdili.


Stále si dáva ruky do úst
„Hoci nemáme diagnózu Rettov syndróm potvrdenú písomne, som si istá, že naša dcérka ňou trpí. Má takmer všetky jej príznaky. Prvé mesiace života sa vyvíjala normálne, potom došlo k stagnácii. Zákerne pomaly sa začala meniť. Prestala rozprávať, potácalo ju a má aj jeden z typických príznakov - stále si dáva ruky do úst. Občas máva na nich malé ranky. Zvykneme jej ich obviazať obväzom. No Gabika je vynaliezavá. Nájde si spôsob, ako si rúčky vyslobodiť. Strčí si ich až do hrdielka. Kedysi veľmi často zvracala. Dnes ju už napína menej.“ Aby pani Györgyová lepšie spoznala genetickú poruchu dcérky, stala sa členkou nadácie, ktorú založili rodičia podobne postihnutých dievčat. Nadácia eviduje 25 rodín s rovnakým osudom. Najstaršie dievča má 22 rokov, najmladšie 4 roky. Rodičia si vzájomne radia a vymieňajú skúsenosti.


Jej svet je aj pre lekárov neznámy
Mnohým deťom hrozí časom úplná bezvládnosť. Treba ich kŕmiť, lebo jazyk majú nehybný. „Boli časy, keď som zanevrela na vieru. Ale už je to za mnou. Ak existuje vyššia moc, dúfam, že už nedopustí to, aby moje dievčatko ešte viac trpelo. Momentálne väčšinu dňa prechodí. Občas sa zamoce a treba ju pridržať. Prihlásili sme ju aj do špeciálnej školy. Tri razy do týždňa ju vozíme do Rimavskej Soboty. Nájdu sa takí, čo sa čudujú, že to robíme. Gabika má svoj svet, ktorý je pre nás jednou veľkou neznámou. V škole počúvajú hudbu. Stretáva sa s inými deťmi. Aj ona má predsa právo na plnohodnotný život. Škola a tento dom, sú jediné miesta, ktoré pozná. Nemôžeme s ňou ísť ani na prechádzku. Keď si zaumieni ľahnúť, tak jej je jedno, či je to chodník alebo posteľ.“


Gén zmutuje a nikto nevie prečo
Deti s Rettovým syndrómom sú uchvátené ľudskou tvárou. Sú schopné komunikovať očami. Gabika sedí na kolenách starej mamy a pozorne jej hľadí do očí. Zvráskavená dlaň hladí dievčatko po vláskoch a nežne sa mu prihovára. Taký obrázok sa nám naskytol pri našej návšteve. V rodine z Rimavskej Seči sa opakuje každý deň. Starká jej zvykne rozprávať aj rozprávky. Nevedno, či ich Gabika počuje. No úsmev starkej opätuje. V obývačke má svoje obľúbené kreslo. Nemá rada, keď jej ho niekto obsadí. Rettov syndróm je prítomný už pri pôrode. Niečo sa pokazí ešte predtým, ako dieťa príde na svet. Gén na špičke X chromozómu zmutuje a nikto nevie prečo. Volajú ich tichí anjeli. Gabika patrí medzi nich. Ako prvý objavil syndróm, ktorý poznačil jej život, detský neurológ profesor A. Rett v roku 1969. Odvtedy prešlo 37 rokov a lekári vedia len o kúsok viac.


Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  7. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  8. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  1. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  2. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  6. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  7. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  8. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  9. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  10. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 30 940
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 28 441
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 12 684
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 200
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 9 114
  6. Ohlúpli sme počas Covid roka? 8 313
  7. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 569
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 685
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 382
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom? 4 973
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Národný park si mýlia niektorí ľudia s parkoviskom

Správa Národného parku Nízke Tatry sa obrátila na návštevníkov prírody s výzvou.

Kraj ponúka online platformu, ktorá bežkárov zorientuje v trasách

Aj napriek protiepidemickým opatreniam je možné stráviť zimu v Banskobystrickom samosprávnom kraji (BBSK) aktívne a športovo.

Tak toto je lahôdka. Sneh, bežky a Chmarošský viadukt

Koronavírus: Odberné miesta v Banskej Bystrici

Na Slovensku prebieha celoplošné skríningové testovanie na koronavírus. Pozrite si zoznam odberných miest v Banskej Bystrici.

Ilustračná fotografia.
Milan Mazurek.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Frajeri jazdili autom po zamrznutej priehrade, prelomil sa ľad

Ľad si zmýlili s cestou. Mementom pre všetkých by mali byť tragédie, ktoré sa na Oravskej priehrade stali, no zdá sa, že ľudia sú nepoučiteľní.

Polícia pátra po Ľubošovi Blahovi

Policajti hľadajú Ľuboša Blahu z Hornej Vsi.

Odišiel prvý tréner majstra sveta, lúčil sa s ním aj hokejový reprezentant

Gustáv „Guňo“ Buček nás opustil 7. januára vo veku 77 rokov.

Už ste čítali?