Článok pokračuje pod video reklamou
Pacienti s diagnózou cystická fibróza majú veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, časté zápaly pľúc, priedušiek, trpia nízkou telesnou hmotnosťou, nechutenstvom....
Na Slovensku je v súčasnosti evidovaných štyristo pacientov s touto diagnózou, z toho 150 dospelých. Ročne sa u nás narodí desať až dvadsať detí s genetickým ochorením cystická fibróza, ktoré sa nedá ešte ani v súčasnosti úplne vyliečiť. Podľa slov Margity Trungelovej z Prievidze, členky správnej rady Klubu cystickej fibrózy, na hornej Nitre žije 22 pacientov s touto diagnózou, štyria sú už v dospelom veku. Dvadsaťdeväťročná Denisa vníma svoje ochorenie, napriek nemu však pozitívne myslí, páči sa jej život, aký žije.
„Slané“ dieťa prežilo
Deniska mala len tri týždne, keď lekári jej rodičom vyriekli krutý ortieľ - vaše dieťa sa nedožije ani školského veku. Hospitalizovali ju a trvalo celý rok, kým si svoju ratolesť odniesli v náručí domov, mohli ju fotografovať, parádiť a zahŕňať ju láskou. „Mala som pekné detstvo so všetkým, čo k nemu patrí. Užila som si šantenia, lapajstiev, smiechu, plaču, odretých kolien, bunkrov, kamarátov i trestov. Keď som sa stala školáčkou, chvíľu spolužiakom, ale aj ich rodičom trvalo, kým si zvykli na môj neustály kašeľ, ktorým som ich však nemohla nakaziť. Až keď mama vysvetlila na rodičovskom združení, že som chorá, že trpím cystickou fibrózou, našli si ku mne cestu. Horšie to bolo zo začiatku na strednej škole, časom som sa však stala pre svojich rovesníkov seberovnou. Najhoršie sa mi spomína na cestovanie. Niekedy sa mi v autobuse nezastavili ústa od neustáleho kašľu, vtedy som sa radšej chcela prepadnúť pod čiernu zem. Všetci sa na mňa pozerali, odťahovali sa, nik si ku mne nesadol, cítila som sa ako menejcenný človek,“ spomína Denisa.
Láska hory prenáša
Prešli roky. Zdravotné problémy sa zmiernili. Denisa prestávala mať komplexy z kašľa, začala chodiť so vztýčenou hlavou, už sa nechcela prepadnúť pod zem, cítila sa výnimočná. V osemnástich si našla priateľa, stále však užívala lieky, chodila na kontroly, na preliečenie do nemocnice, na pľúcne oddelenie na inhalácie. Neskôr dostala od poisťovne svoj prvý inhalátor. „K liekom mi tak pribudlo každodenné inhalovanie. Otravovalo ma to, niekedy som na to vôbec nemala čas ani chuť. Priznám sa, že niekoľkokrát som aj svoje liečebné procedúry ignorovala. Našťastie sa to na mojom zdravotnom stave neodzrkadlilo. Stále mám v živej pamäti stretnutie s mamičkou, ktorej osemročná dcérka mala tiež cystickú fibrózu. Plakala a vyslovila prianie, aby sa aj jej dieťa dožilo toľko rokov čo ja. Odvtedy sme boli neustále v kontakte, vďaka nej som sa stala členkou Klubu cystickej fibrózy,“ vysvetľuje. Aj napriek tomuto závažnému ochoreniu sa Denisa zamestnala, lebo zdalo sa jej veľmi komické, keď jej lekárka navrhla, aby išla do invalidného dôchodku. Necítila sa tak, chcela byť užitočná a sebestačná. Niekoľko rokov pracovala naplno, neskôr na polovičný úväzok. Vydala sa za muža, ktorý má rovnaké ochorenie ako ona, je už však po transplantácii pľúc. Lekári, rodina, priatelia sa báli, či spolužitie negatívne neohrozí život mladých ľudí. „Spoločnými silami a láskou sme to zvládli, dokázali celému svetu, že keď človek chce, tak nič nie je nemožné a láska aj hory prenáša,“ dodala Denisa.
Denisa utešuje iných
Dnes je už Denisa na invalidnom dôchodku, nevládze toľko čo pred časom, ale žije plnohodnotne, i keď s obmedzeniami. Páči sa jej život, aj keď má nevyliečiteľnú chorobu, považuje sa za víťaza. Vďaka utrpeniu a bolesti, ktoré sú súčasťou každého jedného dňa, sa cíti lepšia. Pretože chápe a utešuje tých, ktorí sa s bolesťou stretnú len raz za čas.
