Sobota, 28. máj, 2022 | Meniny má Viliam

Na chorobu nemyslí, nemá na to čas

Bola zdravá, mala manžela i krásneho syna. No osud sa s ňou kruto zahral.

Nevzdala sa a s optimizmom a úsmevom na perách kráča životom ďalej.

Pani Elena z Brezna je odjakživa optimistka. Hoci sa s ňou život nemaznal a všeličo prestála, stále sa dokáže usmievať. V mladom veku, keď mala sotva trojročné dieťa, prišla nešťastnou náhodou o manžela. Táto udalosť poznačila jej psychiku natoľko, že sa u nej začalo prejavovať vážne ochorenie – epilepsia (EPI). Aj s touto neľahkou diagnózou však dokáže fungovať už dvadsať rokov.

Spočiatku sa jej hovorí o svojej chorobe ťažko. „Nič mi nebolo, len raz som zrazu spadla... Nikto vtedy netušil, čo sa vlastne stalo. Po dvoch mesiacoch som spadla znova, a to už som šla na vyšetrenie. Prvé reakcie lekárov na moje problémy boli zvláštne. Kázali mi len oddýchnuť si, pospať, naordinovali mi Diazepam, to bolo všetko. Potom som šla k inému lekárovi, a ten mi stanovil diagnózu epilepsia.“
Lieky, ktoré pani Elena zo začiatku užívala, boli slabé, nedokázali utlmiť jej organizmus. „Moje kroky napokon viedli do Martinskej nemocnice, kde som navštívila doktora Adamkova, a on mi veľmi pomohol. Bola som na rôznych vyšetreniach, aj na CT. Odkedy mi však dr. Adamkov navrhol liečbu, moja choroba je stabilizovaná. Samozrejme, epileptickí pacienti musia chodiť pravidelne na vyšetrenia. Prednedávnom, až po dvadsiatich rokoch, odkedy mi stanovili diagnózu EPI, som bola na vyšetrení na magnetickej rezonancii. Toto vyšetrenie len potvrdilo moje ochorenie,“ hovorí pani Elena.
Pomáhajú príbuzní i stretnutia
Pani Elena mala len 26 rokov, keď sa u nej prejavili prvé epileptické záchvaty. Dnes má 47 rokov a na život epileptika si už zvykla, veď čo iné jej zostáva... Vyrovnať sa s diagnózou epilepsia veru nie je ľahké. A ešte ťažšie to mala pani Elena, keď ochorela krátko po smrti manžela, a na starosti mala malého syna. Našťastie jej veľmi pomohli a stále pomáhajú najbližší príbuzní. Presťahovala sa k matke a tá bdie spolu s ďalšími členmi rodiny nad ňou doteraz. Starajú sa o ňu a povzbudzujú ju do ďalšieho života.
„Pred mnohými rokmi sme v časopise Život objavili článok o pánovi Jozefovi Vrátilovi, ktorý je sám epileptik a založil Občianske združenie AURA, zoskupujúce takýchto chorých pacientov. Cieľom združenia je stretávanie sa chorých, aby si vzájomne vymenili poznatky, dozvedeli sa o aktualitách z oblasti svojej choroby, porozprávali sa... Neveľmi sa mi pozdávalo postrkovanie príbuzných, aby som sa na pána Vrátila nakontaktovala. Až ma napokon prehovorili a ja som išla na prvé stretnutie, kde bolo veľa ľudí mne podobných, rovnako alebo horšie chorých. Stretla som tam ľudí, ktorí mi boli blízki, a uvedomila som si, že som urobila dobre, keď som k nim prišla,“ pochvaľuje si pani Elena. „Epileptik nemôže žiť sám, vtedy je to veľmi zlé. Pacientom, ako som ja, veľmi pomáhajú naše spoločné stretnutia, ktoré sú týždenné raz-dvakrát do roka. Zmyslom stretnutí je najmä dozvedieť sa o chorobe čo najviac, prednášajú nám renomovaní neurochirurgovia, odborníci v psychiatrii. Na spomínaných pobytoch však ide aj o spoločenské vyžitie nás – epileptikov. Málokedy sa tak odreagujeme a zrelaxujeme, ako práve tam,“ vyzdvihuje pozitíva stretnutí epileptikov Elena.
Žiť najlepšie,
ako sa dá
Všetci sa snažíme žiť svoj život najlepšie, ako vieme, jednoducho naplno. A o to sa snaží napriek svojej chorobe aj pani Elena. Jej dospelý syn sa oženil a osamostatnil, ale ona nezostala sama. Rodičia ju prichýlili v rodinnom dome, kde jej je najlepšie.
„Vo všedný deň mám stále veľa roboty. Ráno do práce, potom sa naobedovať – našťastie mama navarí. Po obede chodievam k svokre, ktorá žije sama a potrebuje pomôcť v zime s kúrením. Zavše ma popoludní príde pozrieť trojročná vnučka, tak je o zábavu postarané. Odkedy som sa dala na tkanie kobercov, zvyšný čas dňa presedím za krosnami, tak od tretej do siedmej až ôsmej večer,“ opisuje činnosti bežného dňa Elena. „Máme tiež také menšie hospodárstvo, kravičku, prasa, takže v lete chodíme hrabať seno na lúky, na jar sadíme zemiaky, staráme sa o záhradu. Naozaj sa nemám kedy nudiť,“ dodáva.
Bez liekov ani na krok
Epilepsia je ochorenie, ktoré človeka vo väčšine prípadov postihne na celý život. Pacient musí brať pravidelne lieky. V niektorých prípadoch sa dá chirurgicky liečiť – táto metóda sa ukázala ako účinná u tých pacientov, ktorých stav sa nezlepšoval pomocou prevencie a farmakologickej liečby. Ak je chirurgický zákrok úspešný, a to je v 75 % prípadov, je to jediná definitívna metóda, vedúca k úplnému vyliečeniu.
Pani Elena berie lieky dvakrát denne, ráno i večer. Dôležité je brať ich presne načas. „Občas pozabudnem a dám si o pár hodín neskôr, ale najlepšie je brať ich naozaj presne. Keď tak epileptik nerobí, hrozí častý výskyt záchvatov. Mama ma stále kontroluje. Ak sa mi aj náhodou stane, že pred cestou do práce zabudnem užiť liek, mama mi zavolá a musím sa vrátiť. Bojí sa o mňa. Vlastne pravidelné užívanie liekov je pre mňa už rutinné, mám pripravenú fľaštičku, po ktorej siahnem automaticky,“ vysvetľuje.
Lieky proti epilepsii majú viditeľné vedľajšie účinky. Z niektorých sa chudne, z iných priberá. Pani Elena v poslednom čase pribrala, ale jej lekár to vidí pozitívne. „Hovorí, že je to lepšie, keď sú nervy obalené tukom,“ smeje sa. „Iné východisko nie je. Síce sa z tých liekov priberá, ale nemôžem si dovoliť nebrať ich,“ vie svoje pani Elena.
Nemálo obmedzení
v živote
Je veľa vecí, ktoré obmedzujú život epileptika. Pohyb síce prospieva, ale len mierny. Odporúčajú sa prechádzky, povoľuje sa práca v záhrade. Epileptický pacient by nemal zostávať na prudkom slnku okolo poludnia, skôr ráno alebo podvečer. Nenáročnou námahou sú ručné práce, ktorým sa venujú mnohí epileptici „Chorí na epilepsiu by mali chodiť von vždy so sprevádzajúcim. Ja idem aj sama, ale je to odvaha,“ hovorí. „V mnohých prípadoch sú sprievodcami manželia, deti…“
Epileptikom škodí prudké blikajúce svetlo, niektorí nemôžu pozerať ani televíziu. „Keď sme raz boli na lúke, okolo išiel kombajn a mne reflektory, ktorými si svietil na cestu, nerobili dobre. Predtým som s tým nemala problém, ale teraz si pamätám, že tie svetlá išli veľmi blízko ku mne a urobilo mi to zle. Blikajúce svetlo televízora mi neprekáža, hoci niektorí s tým majú problém. Mne by určite prekážali blikajúce svetlá na diskotékach. Mladým epileptikom, ktorých poznám zo stretnutí, to neprekáža, na diskotéky chodia. Avšak tí, ktorí majú ťažšiu formu epilepsie, na diskotéky, samozrejme, nechodia,“ hovorí Elena.
Nájsť si prácu
je veľmi ťažké
Mnohí zamestnávatelia majú problém zamestnať postihnutého človeka. Hoci sa o tom veľmi nehovorí, diskriminácia v tejto oblasti predsa len je. „Pre epileptika je veľkým problémom nájsť si prácu. Za socializmu to bolo lepšie, lebo vtedy museli mať všetci zamestnanie. Ako však nastala zmena, súkromní podnikatelia majú často problém zamestnať človeka postihnutého nielen epilepsiou, ale vôbec. Je to aj preto, že pri práci pre nás platia mnohé obmedzenia. Napríklad nemôžeme ísť na rebrík, dvíhať ťažké veci, umývať okná, teda nemôžeme robiť upratovačky… Kam teda ísť za prácou, kto nás zamestná? Ja sama som mala veľké problémy so zamestnaniami, z každej práce ma prepustili kvôli mojej chorobe,“ vykresľuje nelichotivú situáciu Elena. „Lekári, ktorí robia pracovné posudky, by si mali zavolať podnikateľov na pohovor a spýtať sa ich, koho zamestnajú s touto chorobou. Keď sa prihlásime na úrad práce, dostaneme akurát minimálnu mzdu. A potom sa skutočne ťažko žije. Ešteže sa rozvinuli chránené dielne, kde som si napokon našla prácu aj ja. Pracujem v nej už štyri roky a vyrábame umelé kvety. Toto miesto som si našla náhodou na úrade práce, kde mi dali informáciu o konkurze v chránenej dielni tu v Brezne,“ konštatuje. V chránených dielňach pracujú ľudia, ktorí majú 50-percentný invalidný dôchodok a pracujú na polovičný úväzok, štyri hodiny denne.
Hanba nie je namieste
Mnohí pacienti - epileptici – majú problém zverejniť svoju diagnózu. Hanbia sa, ale obávajú sa tiež diskriminácie, s ktorou sa často stretávajú na pracoviskách. „Stalo sa mi, že som u môjho lekára v čakárni nadviazala rozhovor s rovnako postihnutým človekom. On ma však zastavil a dal mi na vedomie, že nechce o tom hovoriť na verejnosti. Tu v Brezne je jedna lekárka – detská neurologička, ktorá tiež trpí epilepsiou. Akurát s ňou sa môžem porozprávať, stretnúť... A potom sa teším už len na celoslovenské stretnutie, ktoré mávame v Častej,“ hovorí pani Elena.
Za krosná si sadá denne
Pre epileptikov je najlepšie byť neustále aktívny. „Lekári neodporúčajú pasívny oddych – pospať si, to nie. Aj keď som unavená a poobede zaspím, na tretí deň ma bolí hlava a ja zisťujem, že to nebolo dobré. Samozrejme, netreba ťažko robiť, ale ľahký pohyb a mierna aktivita sú lepšie ako pasivita,“ pozná zo skúseností životaschopná pani Elena.
Rok bola nezamestnaná, ale keďže nepatrí medzi lenivcov a len tak neobsedí, začala tkať na krosnách. „Nudila som sa, a tak mama navrhla, že vytiahneme z povaly naše staré odložené krosná a naučí ma tkať. Chytilo ma to, dá sa povedať „za srdce“, a dodnes vždy, keď prídem z práce, sadnem si za krosná a tkám. Mama ma to síce naučila, ale teraz ju už za krosná nepustím sadnúť, lebo ja to viem lepšie ako ona. Našťastie mám pre koho tkať, kým je dopyt, trošku si aj zarobím. Zatiaľ mám dosť materiálu, príbuzní ma zahŕňajú nepotrebnými látkami, priadzou. Teraz sa už naozaj nenudím,“ hovorí a zároveň nás pozýva pozrieť, ako to funguje.
Jej tkané koberčeky a obrusy videli aj v ďalekej Bratislave, kde malo Občianske združenie AURA výstavu výrobkov ľudí postihnutých epilepsiou. „Moje výrobky sa tam všetky popredali, takže sa môžem pochváliť úspechom,“ teší sa zo svojej práce pani Elena. „Mnohí epileptici sú zruční a realizujú sa v rôznych aktivitách: paličkujú, vyšívajú, vyrábajú figúrky z vosku, veľmi pekne maľujú.“
Na stretnutia sa vždy veľmi teší
Občianske združenie AURA na čele s prezidentom Jozefom Vrátilom pravidelne už dlhé roky organizuje pre epileptikov a ich príbuzných stretnutia, ktorých cieľom je osveta, ale i relax a zábava. „Rada tam chodím. Myslím si, že je to dobré na psychiku. Je to taká rekreácia s prednáškami. Epileptici sa tam neboja ísť, lebo sú tam aj lekári, o ľudí je tam skutočne postarané. Pri bazéne máme aj vyškoleného plavčíka. Pán Vrátil organizuje pestrý program, výlety, výstavy, opekáme si po večeroch,“ nedopustí žiadnu chybičku krásy pani Elena. „Mávame aj odborné prednášky, kde prednášajú neurológovia, psychiatri, psychológovia… Dokonca nám prednáša aj pani z ministerstva zdravotníctva a dozvedáme sa, na čo máme a na čo nemáme právo. Je to veľké plus, dozvieme sa tam všetko potrebné. A je tam vždy veselo, nie je tam žiaden priestor na smútok a sebaľútosť,“ kvituje ideu stretnutí a iste nie je jediná. „Keby to viacerí ľudia vedeli, tak by tam určite šli. Iní sa zasa nechcú stretávať, neradi hovoria o svojej chorobe…“ dodáva.
Spočiatku sa jej hovorí o svojej chorobe ťažko. „Nič mi nebolo, len raz som zrazu spadla... Nikto vtedy netušil, čo sa vlastne stalo. Po dvoch mesiacoch som spadla znova, a to už som šla na vyšetrenie. Prvé reakcie lekárov na moje problémy boli zvláštne. Kázali mi len oddýchnuť si, pospať, naordinovali mi Diazepam, to bolo všetko. Potom som šla k inému lekárovi, a ten mi stanovil diagnózu epilepsia.“
Lieky, ktoré pani Elena zo začiatku užívala, boli slabé, nedokázali utlmiť jej organizmus. „Moje kroky napokon viedli do Martinskej nemocnice, kde som navštívila doktora Adamkova, a on mi veľmi pomohol. Bola som na rôznych vyšetreniach, aj na CT. Odkedy mi však dr. Adamkov navrhol liečbu, moja choroba je stabilizovaná. Samozrejme, epileptickí pacienti musia chodiť pravidelne na vyšetrenia. Prednedávnom, až po dvadsiatich rokoch, odkedy mi stanovili diagnózu EPI, som bola na vyšetrení na magnetickej rezonancii. Toto vyšetrenie len potvrdilo moje ochorenie,“ hovorí pani Elena.
Pomáhajú príbuzní i stretnutia
Pani Elena mala len 26 rokov, keď sa u nej prejavili prvé epileptické záchvaty. Dnes má 47 rokov a na život epileptika si už zvykla, veď čo iné jej zostáva... Vyrovnať sa s diagnózou epilepsia veru nie je ľahké. A ešte ťažšie to mala pani Elena, keď ochorela krátko po smrti manžela, a na starosti mala malého syna. Našťastie jej veľmi pomohli a stále pomáhajú najbližší príbuzní. Presťahovala sa k matke a tá bdie spolu s ďalšími členmi rodiny nad ňou doteraz. Starajú sa o ňu a povzbudzujú ju do ďalšieho života.
„Pred mnohými rokmi sme v časopise Život objavili článok o pánovi Jozefovi Vrátilovi, ktorý je sám epileptik a založil Občianske združenie AURA, zoskupujúce takýchto chorých pacientov. Cieľom združenia je stretávanie sa chorých, aby si vzájomne vymenili poznatky, dozvedeli sa o aktualitách z oblasti svojej choroby, porozprávali sa... Neveľmi sa mi pozdávalo postrkovanie príbuzných, aby som sa na pána Vrátila nakontaktovala. Až ma napokon prehovorili a ja som išla na prvé stretnutie, kde bolo veľa ľudí mne podobných, rovnako alebo horšie chorých. Stretla som tam ľudí, ktorí mi boli blízki, a uvedomila som si, že som urobila dobre, keď som k nim prišla,“ pochvaľuje si pani Elena. „Epileptik nemôže žiť sám, vtedy je to veľmi zlé. Pacientom, ako som ja, veľmi pomáhajú naše spoločné stretnutia, ktoré sú týždenné raz-dvakrát do roka. Zmyslom stretnutí je najmä dozvedieť sa o chorobe čo najviac, prednášajú nám renomovaní neurochirurgovia, odborníci v psychiatrii. Na spomínaných pobytoch však ide aj o spoločenské vyžitie nás – epileptikov. Málokedy sa tak odreagujeme a zrelaxujeme, ako práve tam,“ vyzdvihuje pozitíva stretnutí epileptikov Elena.
Žiť najlepšie,
ako sa dá
Všetci sa snažíme žiť svoj život najlepšie, ako vieme, jednoducho naplno. A o to sa snaží napriek svojej chorobe aj pani Elena. Jej dospelý syn sa oženil a osamostatnil, ale ona nezostala sama. Rodičia ju prichýlili v rodinnom dome, kde jej je najlepšie.
„Vo všedný deň mám stále veľa roboty. Ráno do práce, potom sa naobedovať – našťastie mama navarí. Po obede chodievam k svokre, ktorá žije sama a potrebuje pomôcť v zime s kúrením. Zavše ma popoludní príde pozrieť trojročná vnučka, tak je o zábavu postarané. Odkedy som sa dala na tkanie kobercov, zvyšný čas dňa presedím za krosnami, tak od tretej do siedmej až ôsmej večer,“ opisuje činnosti bežného dňa Elena. „Máme tiež také menšie hospodárstvo, kravičku, prasa, takže v lete chodíme hrabať seno na lúky, na jar sadíme zemiaky, staráme sa o záhradu. Naozaj sa nemám kedy nudiť,“ dodáva.
Bez liekov ani na krok
Epilepsia je ochorenie, ktoré človeka vo väčšine prípadov postihne na celý život. Pacient musí brať pravidelne lieky. V niektorých prípadoch sa dá chirurgicky liečiť – táto metóda sa ukázala ako účinná u tých pacientov, ktorých stav sa nezlepšoval pomocou prevencie a farmakologickej liečby. Ak je chirurgický zákrok úspešný, a to je v 75 % prípadov, je to jediná definitívna metóda, vedúca k úplnému vyliečeniu.
Pani Elena berie lieky dvakrát denne, ráno i večer. Dôležité je brať ich presne načas. „Občas pozabudnem a dám si o pár hodín neskôr, ale najlepšie je brať ich naozaj presne. Keď tak epileptik nerobí, hrozí častý výskyt záchvatov. Mama ma stále kontroluje. Ak sa mi aj náhodou stane, že pred cestou do práce zabudnem užiť liek, mama mi zavolá a musím sa vrátiť. Bojí sa o mňa. Vlastne pravidelné užívanie liekov je pre mňa už rutinné, mám pripravenú fľaštičku, po ktorej siahnem automaticky,“ vysvetľuje.
Lieky proti epilepsii majú viditeľné vedľajšie účinky. Z niektorých sa chudne, z iných priberá. Pani Elena v poslednom čase pribrala, ale jej lekár to vidí pozitívne. „Hovorí, že je to lepšie, keď sú nervy obalené tukom,“ smeje sa. „Iné východisko nie je. Síce sa z tých liekov priberá, ale nemôžem si dovoliť nebrať ich,“ vie svoje pani Elena.
Nemálo obmedzení
v živote
Je veľa vecí, ktoré obmedzujú život epileptika. Pohyb síce prospieva, ale len mierny. Odporúčajú sa prechádzky, povoľuje sa práca v záhrade. Epileptický pacient by nemal zostávať na prudkom slnku okolo poludnia, skôr ráno alebo podvečer. Nenáročnou námahou sú ručné práce, ktorým sa venujú mnohí epileptici „Chorí na epilepsiu by mali chodiť von vždy so sprevádzajúcim. Ja idem aj sama, ale je to odvaha,“ hovorí. „V mnohých prípadoch sú sprievodcami manželia, deti…“
Epileptikom škodí prudké blikajúce svetlo, niektorí nemôžu pozerať ani televíziu. „Keď sme raz boli na lúke, okolo išiel kombajn a mne reflektory, ktorými si svietil na cestu, nerobili dobre. Predtým som s tým nemala problém, ale teraz si pamätám, že tie svetlá išli veľmi blízko ku mne a urobilo mi to zle. Blikajúce svetlo televízora mi neprekáža, hoci niektorí s tým majú problém. Mne by určite prekážali blikajúce svetlá na diskotékach. Mladým epileptikom, ktorých poznám zo stretnutí, to neprekáža, na diskotéky chodia. Avšak tí, ktorí majú ťažšiu formu epilepsie, na diskotéky, samozrejme, nechodia,“ hovorí Elena.
Nájsť si prácu
je veľmi ťažké
Mnohí zamestnávatelia majú problém zamestnať postihnutého človeka. Hoci sa o tom veľmi nehovorí, diskriminácia v tejto oblasti predsa len je. „Pre epileptika je veľkým problémom nájsť si prácu. Za socializmu to bolo lepšie, lebo vtedy museli mať všetci zamestnanie. Ako však nastala zmena, súkromní podnikatelia majú často problém zamestnať človeka postihnutého nielen epilepsiou, ale vôbec. Je to aj preto, že pri práci pre nás platia mnohé obmedzenia. Napríklad nemôžeme ísť na rebrík, dvíhať ťažké veci, umývať okná, teda nemôžeme robiť upratovačky… Kam teda ísť za prácou, kto nás zamestná? Ja sama som mala veľké problémy so zamestnaniami, z každej práce ma prepustili kvôli mojej chorobe,“ vykresľuje nelichotivú situáciu Elena. „Lekári, ktorí robia pracovné posudky, by si mali zavolať podnikateľov na pohovor a spýtať sa ich, koho zamestnajú s touto chorobou. Keď sa prihlásime na úrad práce, dostaneme akurát minimálnu mzdu. A potom sa skutočne ťažko žije. Ešteže sa rozvinuli chránené dielne, kde som si napokon našla prácu aj ja. Pracujem v nej už štyri roky a vyrábame umelé kvety. Toto miesto som si našla náhodou na úrade práce, kde mi dali informáciu o konkurze v chránenej dielni tu v Brezne,“ konštatuje. V chránených dielňach pracujú ľudia, ktorí majú 50-percentný invalidný dôchodok a pracujú na polovičný úväzok, štyri hodiny denne.
Hanba nie je namieste
Mnohí pacienti - epileptici – majú problém zverejniť svoju diagnózu. Hanbia sa, ale obávajú sa tiež diskriminácie, s ktorou sa často stretávajú na pracoviskách. „Stalo sa mi, že som u môjho lekára v čakárni nadviazala rozhovor s rovnako postihnutým človekom. On ma však zastavil a dal mi na vedomie, že nechce o tom hovoriť na verejnosti. Tu v Brezne je jedna lekárka – detská neurologička, ktorá tiež trpí epilepsiou. Akurát s ňou sa môžem porozprávať, stretnúť... A potom sa teším už len na celoslovenské stretnutie, ktoré mávame v Častej,“ hovorí pani Elena.
Za krosná si sadá denne
Pre epileptikov je najlepšie byť neustále aktívny. „Lekári neodporúčajú pasívny oddych – pospať si, to nie. Aj keď som unavená a poobede zaspím, na tretí deň ma bolí hlava a ja zisťujem, že to nebolo dobré. Samozrejme, netreba ťažko robiť, ale ľahký pohyb a mierna aktivita sú lepšie ako pasivita,“ pozná zo skúseností životaschopná pani Elena.
Rok bola nezamestnaná, ale keďže nepatrí medzi lenivcov a len tak neobsedí, začala tkať na krosnách. „Nudila som sa, a tak mama navrhla, že vytiahneme z povaly naše staré odložené krosná a naučí ma tkať. Chytilo ma to, dá sa povedať „za srdce“, a dodnes vždy, keď prídem z práce, sadnem si za krosná a tkám. Mama ma to síce naučila, ale teraz ju už za krosná nepustím sadnúť, lebo ja to viem lepšie ako ona. Našťastie mám pre koho tkať, kým je dopyt, trošku si aj zarobím. Zatiaľ mám dosť materiálu, príbuzní ma zahŕňajú nepotrebnými látkami, priadzou. Teraz sa už naozaj nenudím,“ hovorí a zároveň nás pozýva pozrieť, ako to funguje.
Jej tkané koberčeky a obrusy videli aj v ďalekej Bratislave, kde malo Občianske združenie AURA výstavu výrobkov ľudí postihnutých epilepsiou. „Moje výrobky sa tam všetky popredali, takže sa môžem pochváliť úspechom,“ teší sa zo svojej práce pani Elena. „Mnohí epileptici sú zruční a realizujú sa v rôznych aktivitách: paličkujú, vyšívajú, vyrábajú figúrky z vosku, veľmi pekne maľujú.“
Na stretnutia sa vždy veľmi teší
Občianske združenie AURA na čele s prezidentom Jozefom Vrátilom pravidelne už dlhé roky organizuje pre epileptikov a ich príbuzných stretnutia, ktorých cieľom je osveta, ale i relax a zábava. „Rada tam chodím. Myslím si, že je to dobré na psychiku. Je to taká rekreácia s prednáškami. Epileptici sa tam neboja ísť, lebo sú tam aj lekári, o ľudí je tam skutočne postarané. Pri bazéne máme aj vyškoleného plavčíka. Pán Vrátil organizuje pestrý program, výlety, výstavy, opekáme si po večeroch,“ nedopustí žiadnu chybičku krásy pani Elena. „Mávame aj odborné prednášky, kde prednášajú neurológovia, psychiatri, psychológovia… Dokonca nám prednáša aj pani z ministerstva zdravotníctva a dozvedáme sa, na čo máme a na čo nemáme právo. Je to veľké plus, dozvieme sa tam všetko potrebné. A je tam vždy veselo, nie je tam žiaden priestor na smútok a sebaľútosť,“ kvituje ideu stretnutí a iste nie je jediná. „Keby to viacerí ľudia vedeli, tak by tam určite šli. Iní sa zasa nechcú stretávať, neradi hovoria o svojej chorobe…“ dodáva.

SkryťVypnúť reklamu

Spočiatku sa jej hovorí o svojej chorobe ťažko. „Nič mi nebolo, len raz som zrazu spadla... Nikto vtedy netušil, čo sa vlastne stalo. Po dvoch mesiacoch som spadla znova, a to už som šla na vyšetrenie. Prvé reakcie lekárov na moje problémy boli zvláštne. Kázali mi len oddýchnuť si, pospať, naordinovali mi Diazepam, to bolo všetko. Potom som šla k inému lekárovi, a ten mi stanovil diagnózu epilepsia.“
Lieky, ktoré pani Elena zo začiatku užívala, boli slabé, nedokázali utlmiť jej organizmus. „Moje kroky napokon viedli do Martinskej nemocnice, kde som navštívila doktora Adamkova, a on mi veľmi pomohol. Bola som na rôznych vyšetreniach, aj na CT. Odkedy mi však dr. Adamkov navrhol liečbu, moja choroba je stabilizovaná. Samozrejme, epileptickí pacienti musia chodiť pravidelne na vyšetrenia. Prednedávnom, až po dvadsiatich rokoch, odkedy mi stanovili diagnózu EPI, som bola na vyšetrení na magnetickej rezonancii. Toto vyšetrenie len potvrdilo moje ochorenie,“ hovorí pani Elena.
Pomáhajú príbuzní i stretnutia
Pani Elena mala len 26 rokov, keď sa u nej prejavili prvé epileptické záchvaty. Dnes má 47 rokov a na život epileptika si už zvykla, veď čo iné jej zostáva... Vyrovnať sa s diagnózou epilepsia veru nie je ľahké. A ešte ťažšie to mala pani Elena, keď ochorela krátko po smrti manžela, a na starosti mala malého syna. Našťastie jej veľmi pomohli a stále pomáhajú najbližší príbuzní. Presťahovala sa k matke a tá bdie spolu s ďalšími členmi rodiny nad ňou doteraz. Starajú sa o ňu a povzbudzujú ju do ďalšieho života.
„Pred mnohými rokmi sme v časopise Život objavili článok o pánovi Jozefovi Vrátilovi, ktorý je sám epileptik a založil Občianske združenie AURA, zoskupujúce takýchto chorých pacientov. Cieľom združenia je stretávanie sa chorých, aby si vzájomne vymenili poznatky, dozvedeli sa o aktualitách z oblasti svojej choroby, porozprávali sa... Neveľmi sa mi pozdávalo postrkovanie príbuzných, aby som sa na pána Vrátila nakontaktovala. Až ma napokon prehovorili a ja som išla na prvé stretnutie, kde bolo veľa ľudí mne podobných, rovnako alebo horšie chorých. Stretla som tam ľudí, ktorí mi boli blízki, a uvedomila som si, že som urobila dobre, keď som k nim prišla,“ pochvaľuje si pani Elena. „Epileptik nemôže žiť sám, vtedy je to veľmi zlé. Pacientom, ako som ja, veľmi pomáhajú naše spoločné stretnutia, ktoré sú týždenné raz-dvakrát do roka. Zmyslom stretnutí je najmä dozvedieť sa o chorobe čo najviac, prednášajú nám renomovaní neurochirurgovia, odborníci v psychiatrii. Na spomínaných pobytoch však ide aj o spoločenské vyžitie nás – epileptikov. Málokedy sa tak odreagujeme a zrelaxujeme, ako práve tam,“ vyzdvihuje pozitíva stretnutí epileptikov Elena.
Žiť najlepšie,
ako sa dá
Všetci sa snažíme žiť svoj život najlepšie, ako vieme, jednoducho naplno. A o to sa snaží napriek svojej chorobe aj pani Elena. Jej dospelý syn sa oženil a osamostatnil, ale ona nezostala sama. Rodičia ju prichýlili v rodinnom dome, kde jej je najlepšie.
„Vo všedný deň mám stále veľa roboty. Ráno do práce, potom sa naobedovať – našťastie mama navarí. Po obede chodievam k svokre, ktorá žije sama a potrebuje pomôcť v zime s kúrením. Zavše ma popoludní príde pozrieť trojročná vnučka, tak je o zábavu postarané. Odkedy som sa dala na tkanie kobercov, zvyšný čas dňa presedím za krosnami, tak od tretej do siedmej až ôsmej večer,“ opisuje činnosti bežného dňa Elena. „Máme tiež také menšie hospodárstvo, kravičku, prasa, takže v lete chodíme hrabať seno na lúky, na jar sadíme zemiaky, staráme sa o záhradu. Naozaj sa nemám kedy nudiť,“ dodáva.
Bez liekov ani na krok
Epilepsia je ochorenie, ktoré človeka vo väčšine prípadov postihne na celý život. Pacient musí brať pravidelne lieky. V niektorých prípadoch sa dá chirurgicky liečiť – táto metóda sa ukázala ako účinná u tých pacientov, ktorých stav sa nezlepšoval pomocou prevencie a farmakologickej liečby. Ak je chirurgický zákrok úspešný, a to je v 75 % prípadov, je to jediná definitívna metóda, vedúca k úplnému vyliečeniu.
Pani Elena berie lieky dvakrát denne, ráno i večer. Dôležité je brať ich presne načas. „Občas pozabudnem a dám si o pár hodín neskôr, ale najlepšie je brať ich naozaj presne. Keď tak epileptik nerobí, hrozí častý výskyt záchvatov. Mama ma stále kontroluje. Ak sa mi aj náhodou stane, že pred cestou do práce zabudnem užiť liek, mama mi zavolá a musím sa vrátiť. Bojí sa o mňa. Vlastne pravidelné užívanie liekov je pre mňa už rutinné, mám pripravenú fľaštičku, po ktorej siahnem automaticky,“ vysvetľuje.
Lieky proti epilepsii majú viditeľné vedľajšie účinky. Z niektorých sa chudne, z iných priberá. Pani Elena v poslednom čase pribrala, ale jej lekár to vidí pozitívne. „Hovorí, že je to lepšie, keď sú nervy obalené tukom,“ smeje sa. „Iné východisko nie je. Síce sa z tých liekov priberá, ale nemôžem si dovoliť nebrať ich,“ vie svoje pani Elena.
Nemálo obmedzení
v živote
Je veľa vecí, ktoré obmedzujú život epileptika. Pohyb síce prospieva, ale len mierny. Odporúčajú sa prechádzky, povoľuje sa práca v záhrade. Epileptický pacient by nemal zostávať na prudkom slnku okolo poludnia, skôr ráno alebo podvečer. Nenáročnou námahou sú ručné práce, ktorým sa venujú mnohí epileptici „Chorí na epilepsiu by mali chodiť von vždy so sprevádzajúcim. Ja idem aj sama, ale je to odvaha,“ hovorí. „V mnohých prípadoch sú sprievodcami manželia, deti…“
Epileptikom škodí prudké blikajúce svetlo, niektorí nemôžu pozerať ani televíziu. „Keď sme raz boli na lúke, okolo išiel kombajn a mne reflektory, ktorými si svietil na cestu, nerobili dobre. Predtým som s tým nemala problém, ale teraz si pamätám, že tie svetlá išli veľmi blízko ku mne a urobilo mi to zle. Blikajúce svetlo televízora mi neprekáža, hoci niektorí s tým majú problém. Mne by určite prekážali blikajúce svetlá na diskotékach. Mladým epileptikom, ktorých poznám zo stretnutí, to neprekáža, na diskotéky chodia. Avšak tí, ktorí majú ťažšiu formu epilepsie, na diskotéky, samozrejme, nechodia,“ hovorí Elena.
Nájsť si prácu
je veľmi ťažké
Mnohí zamestnávatelia majú problém zamestnať postihnutého človeka. Hoci sa o tom veľmi nehovorí, diskriminácia v tejto oblasti predsa len je. „Pre epileptika je veľkým problémom nájsť si prácu. Za socializmu to bolo lepšie, lebo vtedy museli mať všetci zamestnanie. Ako však nastala zmena, súkromní podnikatelia majú často problém zamestnať človeka postihnutého nielen epilepsiou, ale vôbec. Je to aj preto, že pri práci pre nás platia mnohé obmedzenia. Napríklad nemôžeme ísť na rebrík, dvíhať ťažké veci, umývať okná, teda nemôžeme robiť upratovačky… Kam teda ísť za prácou, kto nás zamestná? Ja sama som mala veľké problémy so zamestnaniami, z každej práce ma prepustili kvôli mojej chorobe,“ vykresľuje nelichotivú situáciu Elena. „Lekári, ktorí robia pracovné posudky, by si mali zavolať podnikateľov na pohovor a spýtať sa ich, koho zamestnajú s touto chorobou. Keď sa prihlásime na úrad práce, dostaneme akurát minimálnu mzdu. A potom sa skutočne ťažko žije. Ešteže sa rozvinuli chránené dielne, kde som si napokon našla prácu aj ja. Pracujem v nej už štyri roky a vyrábame umelé kvety. Toto miesto som si našla náhodou na úrade práce, kde mi dali informáciu o konkurze v chránenej dielni tu v Brezne,“ konštatuje. V chránených dielňach pracujú ľudia, ktorí majú 50-percentný invalidný dôchodok a pracujú na polovičný úväzok, štyri hodiny denne.
Hanba nie je namieste
Mnohí pacienti - epileptici – majú problém zverejniť svoju diagnózu. Hanbia sa, ale obávajú sa tiež diskriminácie, s ktorou sa často stretávajú na pracoviskách. „Stalo sa mi, že som u môjho lekára v čakárni nadviazala rozhovor s rovnako postihnutým človekom. On ma však zastavil a dal mi na vedomie, že nechce o tom hovoriť na verejnosti. Tu v Brezne je jedna lekárka – detská neurologička, ktorá tiež trpí epilepsiou. Akurát s ňou sa môžem porozprávať, stretnúť... A potom sa teším už len na celoslovenské stretnutie, ktoré mávame v Častej,“ hovorí pani Elena.
Za krosná si sadá denne
Pre epileptikov je najlepšie byť neustále aktívny. „Lekári neodporúčajú pasívny oddych – pospať si, to nie. Aj keď som unavená a poobede zaspím, na tretí deň ma bolí hlava a ja zisťujem, že to nebolo dobré. Samozrejme, netreba ťažko robiť, ale ľahký pohyb a mierna aktivita sú lepšie ako pasivita,“ pozná zo skúseností životaschopná pani Elena.
Rok bola nezamestnaná, ale keďže nepatrí medzi lenivcov a len tak neobsedí, začala tkať na krosnách. „Nudila som sa, a tak mama navrhla, že vytiahneme z povaly naše staré odložené krosná a naučí ma tkať. Chytilo ma to, dá sa povedať „za srdce“, a dodnes vždy, keď prídem z práce, sadnem si za krosná a tkám. Mama ma to síce naučila, ale teraz ju už za krosná nepustím sadnúť, lebo ja to viem lepšie ako ona. Našťastie mám pre koho tkať, kým je dopyt, trošku si aj zarobím. Zatiaľ mám dosť materiálu, príbuzní ma zahŕňajú nepotrebnými látkami, priadzou. Teraz sa už naozaj nenudím,“ hovorí a zároveň nás pozýva pozrieť, ako to funguje.
Jej tkané koberčeky a obrusy videli aj v ďalekej Bratislave, kde malo Občianske združenie AURA výstavu výrobkov ľudí postihnutých epilepsiou. „Moje výrobky sa tam všetky popredali, takže sa môžem pochváliť úspechom,“ teší sa zo svojej práce pani Elena. „Mnohí epileptici sú zruční a realizujú sa v rôznych aktivitách: paličkujú, vyšívajú, vyrábajú figúrky z vosku, veľmi pekne maľujú.“
Na stretnutia sa vždy veľmi teší
Občianske združenie AURA na čele s prezidentom Jozefom Vrátilom pravidelne už dlhé roky organizuje pre epileptikov a ich príbuzných stretnutia, ktorých cieľom je osveta, ale i relax a zábava. „Rada tam chodím. Myslím si, že je to dobré na psychiku. Je to taká rekreácia s prednáškami. Epileptici sa tam neboja ísť, lebo sú tam aj lekári, o ľudí je tam skutočne postarané. Pri bazéne máme aj vyškoleného plavčíka. Pán Vrátil organizuje pestrý program, výlety, výstavy, opekáme si po večeroch,“ nedopustí žiadnu chybičku krásy pani Elena. „Mávame aj odborné prednášky, kde prednášajú neurológovia, psychiatri, psychológovia… Dokonca nám prednáša aj pani z ministerstva zdravotníctva a dozvedáme sa, na čo máme a na čo nemáme právo. Je to veľké plus, dozvieme sa tam všetko potrebné. A je tam vždy veselo, nie je tam žiaden priestor na smútok a sebaľútosť,“ kvituje ideu stretnutí a iste nie je jediná. „Keby to viacerí ľudia vedeli, tak by tam určite šli. Iní sa zasa nechcú stretávať, neradi hovoria o svojej chorobe…“ dodáva.
Čo je epilepsia?
Epilepsia je choroba stará ako ľudstvo samo. Opisuje ju už Hippokrates. Názov pochádza z gréckeho slova „epilambein“, čo znamená zachvátiť, spadnúť. Náhle záchvaty, ktoré sa často objavujú nečakane ako blesk, vždy pôsobili na ľudí ohromujúco. Keďže nepoznali príčinu, predpokladali, že ide o znamenie bohov. Preto sa v minulosti epilepsia nazývala aj „svätým“ ochorením. Z toho dôvodu sa v tých časoch musel prerušiť každý cirkevný či štátny akt, ak niekto z prítomných dostal epileptický záchvat.
V histórii možno nájsť veľa štátnikov, cisárov a kráľov, ktorí trpeli týmto ochorením. Patrili k nim napríklad Caesar i Napoleon. Vtedajší ľudia s úctou dávali do súvisu ochorenie, ktorým trpeli, so svojou mimoriadnou psychickou výkonnosťou. Dodnes pretrvávajú v spoločnosti falošné predstavy o epilepsii a komplikujú život chorým a ich okoliu. Ide o ochorenie mozgu, ktoré má svoje organické príčiny a nemožno ho zamieňať za duševnú chorobu. Ochorenie pečene má za následok poruchy trávenia, očné choroby postihujú zrak a epilepsia ako ochorenie mozgu má za následok záchvatové poruchy vedomia a ovládania hybnosti.
Na Slovensku je asi 50-tisíc občanom postihnutých epilepsiou, ročne pribúda približne 2 500 pacientov, z toho je takmer 700 detí do 15 rokov.

Najčítanejšie na My Bystrica

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách
  2. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete?
  3. Odliv mozgov pokračuje. Ako dostať mladých domov?
  4. Kúpele sú liečivý celok, Thermia jeho kráľovná!
  5. Lenivá kuchárka: Zdravý obed či večeru uvaríte za pár drobných
  6. Slovenských tridsiatnikov láka zakladanie fondov
  7. Bratislavský realitný trh oživí GALVANIA rezidencie
  8. Leto v Rakúsku: Keď vás cisár pozve k stolu
  1. Ako si vyberať pohodlnú obuv nielen do práce? Toto sú naše tipy!
  2. Agresívne brzdenie alebo poistný podvod? Mal palubnú kameru!
  3. Darček na Deň detí? Repasovaný telefón môže byť skvelou voľbou
  4. Zdravé zateplenie za jeden deň: čo neviete o fúkanej izolácii
  5. Wüstenrot minulý rok úspešne naštartoval nový obchodný model
  6. Dve zľavy na jedného: Toto predĺženie v PLANEO je vaša šanca!
  7. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete?
  8. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách
  1. Lenivá kuchárka: Zdravý obed či večeru uvaríte za pár drobných 14 114
  2. Leto v Rakúsku: Keď vás cisár pozve k stolu 6 230
  3. Odliv mozgov pokračuje. Ako dostať mladých domov? 5 470
  4. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete? 4 100
  5. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž 2 887
  6. Ako umocniť svoju lásku k Chorvátsku? Vlastným apartmánom! 2 005
  7. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách 1 700
  8. Zodpovedné nakupovanie chráni biodiverzitu pre budúce generácie 1 302

Blogy SME

  1. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...7. Operácia Zebra.
  2. Anna Miľanová: Pre radosť 1,2... 2022
  3. Robert Štepaník: diel 69 - rubrika: moje najhranejšie v apríli 2022 - časť 1
  4. Pavol Návrat: Kliatba Tisovej voľby
  5. Marián Kozák: Moje pozitívne zážitky s hipoterapiou
  6. Marian Stefanovsky: Zmätený deň, alebo pokus byť. 6časť
  7. Aliancia NIE RAKOVINE: Spájame sa, aby sme porazili rakovinu
  8. Martin Pekár: Príbeh s priveľa háčikmi, alebo ako táto vláda nepostaví sľubované nemocnice
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť III) 9 403
  2. Ján Valchár: Bitka pri Cušime, Admirál Kuznecov alebo dve frašky ruskej flotily 5 615
  3. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách 4 773
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 147
  5. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa 4 125
  6. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Kam až zájdu návrhy na obmedzovanie prístupu k interrupciám? 2 869
  7. Jana Melišová: G.Bush označil inváziu do Iraku za „neoprávnenú a brutálnu", než sa opravil, že mal na mysli ruskú inváziu na Ukrajinu 2 834
  8. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 2 777
  1. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa
  2. Lívia Hlavačková: Je Ajurvéda naozaj taká prastará, ako vravia?
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  4. Jiří Ščobák: Bude nový II. pilier lepší? Dožijeme sa exodu z dlhopisových fondov?
  5. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  7. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  8. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Banská Bystrica - aktuálne správy

Jake Cardwell v súboji proti Zvolenu

Cardwell začne v Európe už siedmu sezónu.


18 h
Železničná trať pod Zvolenským zámkom.

Vlaky niekde nahradia autobusmi.


26. máj

Podľa prieskumu je až 97 percent mobilných telefónov na Slovensku smartfóny. Výskumy tiež ukázali, že do mobilu sa denne pozrieme v priemere 150 krát.


26. máj
Rooseveltova nemocnica.

Náklady im zvýšila aj v oblasť služieb.


TASR 25. máj

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Festival Pohoda tento rok oslávi 25. výročie svojho založenia.


25. máj

Zlodeji sklad navštevovali dlhšiu dobu, ukradnuté veci konzumovali aj vo vedľajších miestnostiach.


22 h

Ide o jeden z najväčších finančných balíkov, ktoré do nemocnice za posledné obdobie smerujú.


(JÁ) 25. máj

Mesto Trnava a spoločnosť Billa sa konečne dohodli na spoplatnení parkoviska pred obchodom na Spatakovskej ulici.


26. máj

Blogy SME

  1. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...7. Operácia Zebra.
  2. Anna Miľanová: Pre radosť 1,2... 2022
  3. Robert Štepaník: diel 69 - rubrika: moje najhranejšie v apríli 2022 - časť 1
  4. Pavol Návrat: Kliatba Tisovej voľby
  5. Marián Kozák: Moje pozitívne zážitky s hipoterapiou
  6. Marian Stefanovsky: Zmätený deň, alebo pokus byť. 6časť
  7. Aliancia NIE RAKOVINE: Spájame sa, aby sme porazili rakovinu
  8. Martin Pekár: Príbeh s priveľa háčikmi, alebo ako táto vláda nepostaví sľubované nemocnice
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť III) 9 403
  2. Ján Valchár: Bitka pri Cušime, Admirál Kuznecov alebo dve frašky ruskej flotily 5 615
  3. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách 4 773
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 147
  5. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa 4 125
  6. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Kam až zájdu návrhy na obmedzovanie prístupu k interrupciám? 2 869
  7. Jana Melišová: G.Bush označil inváziu do Iraku za „neoprávnenú a brutálnu", než sa opravil, že mal na mysli ruskú inváziu na Ukrajinu 2 834
  8. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 2 777
  1. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa
  2. Lívia Hlavačková: Je Ajurvéda naozaj taká prastará, ako vravia?
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  4. Jiří Ščobák: Bude nový II. pilier lepší? Dožijeme sa exodu z dlhopisových fondov?
  5. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  7. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  8. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu